Saya akan menemukan obat untuk penyakit ini

Gadis cantik langsing. Justyna tampak sangat rapuh, tetapi ketabahan dan keberanian hidupnya hanya bisa membuat iri. Usianya baru 22 tahun, tapi pengalamannya bisa dibagikan oleh beberapa orang. Dia menderita penyakit usus tetapi mencoba untuk hidup normal.

Hidup dengan kolitis ulserativa merupakan suatu tantangan. Sakit perut yang kuat, diare terus-menerus dengan darah (hingga beberapa lusin sehari), kelemahan, sering dirawat di rumah sakit menghalangi fungsi normal. Untuk perasaan ini
kekuatan dan frustrasi saat pengobatan dengan steroid tidak menghasilkan remisi yang diinginkan. Saat diare darah memburuk, kelemahan tubuh terus berlanjut. Kepulangan ke rumah sakit terkait dengan masa tinggal yang singkat di rumah, yang darinya praktis tidak mungkin keluar karena diare dan kelelahan yang hebat.

Semuanya dimulai 9 tahun yang lalu. Seperti setiap remaja, dia memulai babak baru dalam hidupnya. Sekolah baru, lingkungan baru, dan masa remaja yang sulit. Emosi meledak. - Saya menangis setiap hari dan saya tidak bisa pulih, kata Justyna Dziomdziora. Saya mengalami sakit perut yang parah dan diare, tetapi karena saya sering menderita penyakit seperti itu, baik saya maupun orang tua saya tidak terlalu khawatir tentang hal itu. Sayangnya, gejalanya semakin memburuk dan darah muncul di tinja. Kunjungan ke dokter tidak menjelaskan banyak hal. Mungkin karena stres, mungkin wasir, mungkin keracunan makanan. Perawatan tidak berguna.

Justyna melemah, dia berhenti pergi ke sekolah. Akhirnya setelah 10 hari, dokter merujuknya ke rumah sakit. Dia datang ke bangsal gastroenterologi, di mana, setelah pemeriksaan, dokter mendiagnosis kolitis ulserativa (UC). - Di rumah sakit saya diberi mesalazine, zat besi, asam folat dan cairan irigasi - kenang Justyna. - Setelah seminggu, saya pulang. Bagi seorang gadis yang baru berusia 13 tahun, rawat inap adalah pengalaman yang sulit. Tapi sebenarnya, sejauh yang saya ingat, selalu ada sesuatu yang terjadi dengan perut saya. Bahkan di taman kanak-kanak, saya harus punya makanan sendiri karena tidak bisa makan seperti yang dilakukan anak-anak lain. Jika bukan kolik, itu sembelit atau diare. Kegugupan apa pun berakhir dengan sakit perut dan diare. Saya menangis, saya menerima setiap kata buruk, saya menganggap pertengkaran itu sangat pribadi, saya khawatir tentang apa yang seharusnya tidak saya miliki. Saya pergi ke psikolog - kenangnya.

Setelah dirawat di rumah sakit, kesehatan Justyna menjadi stabil. Sayangnya, setelah beberapa bulan, gejalanya memburuk lagi, meski dosis obat ditingkatkan. Pendarahan dan diare menjadi semakin parah. - Saya kembali ke bangsal - kata Justyna.
- Saya mendapat steroid, tetapi tidak membawa perbaikan sedikit pun. Setelah dua minggu, saya dibebaskan ke rumah. Setiap kunjungan ke toilet adalah mimpi buruk. Saya baru saja berdarah. Saya muntah kesakitan. Saya tidur hampir sepanjang waktu, dengan waktu istirahat untuk ke toilet. Perawatan standar tidak berhasil. Orang tua saya membawa saya ke rumah sakit lagi. Kemudian saya mendengar tentang pengobatan biologis. Saya sudah melihat peningkatan pada tahap pertama terapi. Itu menjadi lebih baik setiap hari. Pengampunan! Hidup saya kembali normal dan saya dapat memikirkan sesuatu selain penyakitnya. - Untuk satu tahun setelahnya
Saya merasa baik setelah menyelesaikan terapi. Sayangnya, penyakitnya kembali setelah beberapa waktu. Ada darah lagi. Rumah sakit lagi. Apa yang harus dilakukan? Bagaimana cara merawatnya? - Justyna ingat.

Tangan dokter diikat karena pemeriksaan mengungkapkan bahwa Justyna hamil 8 minggu. - Itu adalah kejutan besar, tapi juga kebahagiaan luar biasa - kata Justyna. - Di rumah sakit saya diberitahu bahwa selama kehamilan tidak ada yang memberi saya perawatan biologis. Saya berbohong selama satu setengah bulan. Saya dikemas dengan steroid dan darah. Nasib takdir saya berakhir di rumah sakit lain, di mana komite bioetika memutuskan untuk memperkenalkan pengobatan biologis untuk saya. Itu tidak hanya menyelamatkan hidup saya, tetapi juga putri kecil saya. Para dokter memberi tahu saya tentang kemungkinan efek samping dan efek pengobatan terhadap perkembangan anak. Saya setuju. Bagaimanapun, tidak ada pilihan lain untuk saya. Perawatan biologis berhasil. Saya perlahan mulai pulih. Kehamilan berkembang normal. Córcia lebih kecil, tetapi para dokter menjelaskan bahwa itu adalah mukjizat, karena kondisi kesehatan saya yang kritis dapat menyebabkan kematian bayi saya. Berhasil. Remisi lagi. Sampai akhir kehamilan saya, saya merasa luar biasa
- Justyna ingat.

Pada Oktober 2013, Lilianka lahir. Sayangnya, dia tidak sehat. Dia didiagnosis dengan dysmorphia wajah, ketidakdewasaan organ, masalah menyusui dan berat lahir rendah. Penelitian lebih lanjut mengungkapkan adanya duplikasi pada gen 2p.16.1, yang berarti akan ada masalah dengan bicara, retardasi psikomotorik, dysmorphia wajah, perkembangan tulang yang tertunda, kekebalan yang rendah dan perilaku sosial yang terganggu. - Kami tidak tahu apa yang menanti kami, tetapi saya tahu bahwa Lila membutuhkan ibu yang sehat. Salah satu yang akan bisa merawatnya dan berjuang untuk kehidupan terbaiknya - kata Justyna.

Saat Lila berusia 3 bulan, mimpi buruk Justyna kembali muncul. Nyeri, darah, dan diare tak berujung. Nyeri sendi dan eritema nodosum juga muncul. Justyna tidak bisa merawat anak itu. Untuk mencari bantuan, dia dirawat oleh dokter Maria Wiśniewska-Jarosińska, yang merupakan ahli gastroenterologi dan presiden Asosiasi Orang dengan Radang Usus Nonspesifik "Łódzcy Zapaleńcy". - Berkat dokter, yang selalu dapat saya andalkan, saya memenuhi syarat untuk uji klinis - kata Justyna. Kesejahteraan mendorong Justyna untuk bertindak. Dia menggunakan waktu itu dan belajar di Medical University of Lodz, jurusan bioteknologi medis. Semuanya baik. Ibu muda itu berharap remisi beberapa tahun.

Tapi hidup punya rencana lain untuknya. Eksaserbasi lain datang. - Itu adalah momen ketika aku benar-benar putus asa. Saya tidak melihat jalan keluar lagi. Itu membuat saya tertekan karena berpikir bahwa saya tidak bisa menjaga bayi saya. Saat itu, dokter saya menyarankan operasi, yaitu pengangkatan usus besar dan pembuatan stoma sementara. Waduk khusus untuk menggantikan usus besar, dan setelah setahun saya harus menjalani prosedur untuk memulihkan kelangsungan sistem pencernaan. Untuk waktu yang lama saya tidak membiarkan pikiran seperti itu pada diri saya sendiri. Saya sadar bahwa ada terapi biologis lain, dan karena kurangnya penggantian biaya di Polandia, saya terpaksa mengambil langkah radikal seperti eksisi usus besar. Namun, saya tahu bahwa saya memiliki seorang anak, sebuah keluarga dan bahwa ini bukan waktunya untuk memikirkan penampilan saya sendiri. Akhirnya, saya ingin menjadi seorang ibu, istri, pendukung bagi orang lain, dan bukan seseorang yang terus-menerus membutuhkan bantuan - kata Justyna.

Itu bukan keputusan yang mudah, tetapi setelah berbicara dengan salah satu gadis dari asosiasi, saya memutuskan untuk menjalani operasi. Setelah 3 bulan saya menjalani operasi dengan stoma, bukan usus besar. Setelah dua minggu, ketika periode terburuk berlalu, saya bisa makan dengan normal. Saya makan malam yang lezat dan ... tidak ada sakit perut, tidak ada mual, tidak ada darah. Nyeri sendi dan eritema, semuanya hilang - katanya. Sebulan setelah operasi, Justyna kembali fit. Dia menjadi ahli dalam menangani stoma dan butuh beberapa menit untuk mengganti kantongnya. - Saya mengenakan pakaian dalam khusus yang meratakan tas dan saya bisa mengenakan gaun ketat - Justyna mengungkapkan. - Saya mulai bekerja di "penggemar Lodz". Ini adalah asosiasi untuk orang-orang dengan pengalaman seperti saya. Sekarang saya banyak berbicara dengan pasien saya dan menunjukkan kepada mereka dengan teladan saya sendiri bahwa mereka tidak boleh menyerah.

Pada musim gugur 2017, Justyna menjalani anastomosis gastrointestinal. Beda dengan stoma karena harus mengikuti diet. - Saya mempelajari kembali kebutuhan fisiologis - kata Justyna. - Saya pergi ke toilet sekitar 6-7 kali sehari. Saya sudah lebih baik. Saya harus terbiasa. Makan secara teratur. Saya harus bertindak agar saya mengendalikan penyakitnya, bukan saya. Saya akan kembali ke perguruan tinggi. Kami berhasil mengalahkan Lilianka. Dia mulai membuat langkah besar yang bahkan tidak diperhitungkan oleh para dokter. Mulai berbicara dalam kalimat lengkap dan mengikuti perkembangan anak yang sehat. Kami sedang merencanakan pernikahan dengan tunangan saya. Mungkin dalam setahun. Dia selalu mendukung saya. Itu lebih baik dan lebih buruk. Penyakit mengajari saya untuk menghargai aktivitas sehari-hari. Saya telah belajar menikmati hal-hal kecil. Sekarang saya bermimpi tentang lulus dari universitas dan mulai mengerjakan obat baru untuk pasien dengan kolitis ulserativa. Saya yakin saya akan berhasil.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD internis, gastroenterologi, Rumah Sakit Klinik Universitas Akademi Kedokteran Militer, Universitas Kedokteran Łódź

Dalam dekade terakhir, kami telah melihat peningkatan jumlah pasien dengan penyakit radang usus (IBD), yang meliputi penyakit Crohn (CD) dan kolitis ulserativa (UC). Ini adalah penyakit yang berasal dari kekebalan. Penyebabnya tidak sepenuhnya dipahami, tetapi banyak yang dikatakan tentang predisposisi genetik dan faktor lingkungan.

Diperkirakan di Polandia, jumlah orang dengan NCHZJ melebihi 50.000. Mereka kebanyakan adalah kaum muda, dan kejadian puncak tercatat antara usia 15 dan 25 tahun. Ini adalah periode yang sangat penting dalam kehidupan setiap remaja, yang meliputi pubertas, pendidikan intensif, pengambilan keputusan terkait pemilihan profesi, memulai karir profesional, kemitraan, memulai sebuah keluarga, memiliki anak. Oleh karena itu, sangat penting untuk dapat menangani penyakit dengan cepat dan efektif. Pasien yang tidak menanggapi pengobatan standar atau memiliki aktivitas penyakit yang tinggi memerlukan pengobatan biologis.

Obat-obatan terbaru, misalnya vedolizumab, bekerja secara selektif, praktis di dalam usus, tetapi belum diganti di Polandia. Akses pengobatan biologis di Polandia masih sangat terbatas. Saat ini, pasien hanya dapat memulai terapi dengan obat biologis generasi tertua. Kemungkinan untuk memperpanjang waktu perawatan membawa sedikit perbaikan pada situasi pasien. Program obat untuk terapi biologis CD dan UC dilakukan di pusat rujukan, yang sepenuhnya dapat dibenarkan karena memerlukan pengalaman yang sesuai dari tim terapeutik.

Artikel yang direkomendasikan: