Saya akan bertarung - kisah Kuba, menderita MUCOVISCIDOSIS

Kuba, seperti banyak anak laki-laki lainnya, sangat menyukai sepak bola. Dia tidak bisa menjadi gila di lapangan - dia terganggu oleh cystic fibrosis, tetapi dia bermimpi untuk mengomentari pertandingan sepak bola suatu hari nanti. Seperti apa kehidupan anak penderita fibrosis kistik?

Bagaimana fibrosis kistik dimulai di Kuba? Gejala pertama muncul ketika Jakub baru berusia 2 minggu - dia mulai batuk dengan aneh. Dibutuhkan rumah sakit dan antibiotik. Perawatan berlangsung selama sebulan. Kondisi bayinya meningkat pesat sehingga sang ibu berharap dapat membawanya pulang. Dan tiba-tiba berkembang infeksi yang sangat serius. Kehidupan Kuba tergantung pada keseimbangan. Dia dibawa ke rumah sakit provinsi di Włocławek. Perawatan intensif berhasil, tetapi otitis media menjadi kusut. Jejaknya tetap ada - kelumpuhan wajah sebagian. Meski kondisinya sulit, Kuba memiliki nafsu makan yang baik. Dia makan banyak, tapi dia kurus karena terus menerus menderita diare. Berbagai penyakit zoonosis, gangguan malabsorpsi, dan defek gastrointestinal dicurigai. Meskipun diagnosis kurang, dokter memutuskan untuk memberikan enzim pankreas pada bayi. Ini menyelamatkan anak laki-laki itu dari anus prolaps, yang sering terjadi pada anak-anak dengan diare yang tak kunjung usai.

Ada tangis, ada amarah, tapi tidak pasrah

- Setelah banyak petualangan, kami berakhir di Institut Ibu dan Anak di Warsawa - kata Anna Sławianowska-Morawiec, ibu Kuba. - Anak laki-laki itu berumur 6 bulan. Saya pikir kami akan menghabiskan beberapa hari di sana, dan kami tinggal selama setengah tahun. Fibrosis kistik - itulah diagnosisnya. Saya tidak tahu apa artinya itu. Dokter menjelaskan, tetapi saya terlalu takut untuk memahami apa pun. Lama sekali bagi saya untuk melihat seberapa serius penyakit ini. Anna berhenti dari pekerjaannya untuk menjaga Kuba. Dia mengambil keuntungan dari Undang-undang yang berlaku pada tahun 1998: ibu dari anak-anak yang sakit kronis dapat mengambil pensiun dini permanen jika mereka memiliki masa kerja 20 tahun. Anna melakukannya. - Pada saat yang sama, saya ditinggalkan sendirian dengan anak saya. Tanggung jawab besar jatuh pada saya - katanya. - Saya harus menjaga uang untuk mata pencaharian kami dan membuat keputusan sulit terkait perawatan Kuba. Itu tidak mudah. Kadang-kadang saya menangis, saya marah pada nasib, tetapi saya juga tahu bahwa jika saya tidak menenangkan diri, kami berdua akan tersesat. Saya telah menunggu Kuba selama enam tahun menikah, jadi saya tidak bisa menyerah.

Fibrosis kistik: penyakit seumur hidup

Fibrosis kistik adalah penyakit genetik sistemik yang tidak dapat disembuhkan. Ini paling banyak menyerang sistem pernapasan dan pencernaan. Lendir kental dan lengket menumpuk di bronkus dan paru-paru, sehingga sulit bernapas. Selain itu, ini adalah substrat yang sangat baik untuk perkembangan penyakit pernapasan dan pengurangan efisiensinya secara bertahap. Penyakit ini mengganggu sekresi enzim pankreas, dan akibatnya, nutrisi tidak diserap dari makanan. Pasien harus mengonsumsi enzim pankreas dan melengkapi makanan mereka dengan nutrisi agar tetap hidup. Harapan hidup pasien di Eropa adalah 40 tahun. Ini lebih rendah di Polandia, yang disebabkan oleh akses terbatas ke perawatan spesialis yang komprehensif.

Fibrosis kistik: obat-obatan, sekolah, kolega, mimpi

Kuba adalah anak laki-laki jangkung dan kurus. Matanya berbinar-binar, tapi ada juga keseriusan di dalamnya. Dia sekarang di sekolah menengah. Ini memiliki program studi individu, tetapi kelas hanya berlangsung di sekolah. Anak laki-laki itu sangat senang karena dia menyukai guru dan kolega. Dia pandai sains, berniat kuliah dan menjadi komentator olahraga. Dia segera memberi tahu rekan-rekan barunya apa yang membuatnya muak. Itu adalah langkah yang berani, karena Anda harus memperhitungkan penolakan teman-teman Anda. Rekan-rekannya menghargai kejujurannya dan hubungan mereka baik. Kuba mulai setiap hari pukul 5.30 pagi. Pertama, anak laki-laki itu meminum mukolitik - obat yang akan mempersiapkannya untuk terhirup. Kemudian, drainase saluran pernapasan dan pernafasan lainnya. Kemudian Anda perlu minum antibiotik, bilas hidung dan teteskan khusus. Dan akhirnya pada jam 7 Anda bisa duduk untuk sarapan. - Ketika saya masih muda, saya sangat marah karena alih-alih menendang bola, saya harus duduk di rumah karena menghirup napas yang membosankan - kata Kuba. - Sekarang berbeda, karena aku tahu tanpa mereka aku tidak akan bisa berfungsi. Saya juga memahami bahwa semakin cepat saya melakukan semua perawatan, semakin cepat saya akan pergi ke kolega saya. Saya akan bisa mengejar bola dan tidak terlalu lelah. Saya memiliki rekan kerja yang baik, teman dan saya suka pergi ke sekolah. Kami terkadang membicarakan penyakit saya, tapi itu topik yang membosankan. Kami lebih suka berbicara tentang sepak bola dan olahraga. Saya sakit. Tidak ada yang akan mengubahnya, tapi saya juga punya rencana, impian dan saya akan mewujudkannya.

Fibrosis kistik: 14.000 tablet setahun

Kuba telah menjalani 16 operasi dan bersiap untuk operasi lainnya, yaitu menghilangkan polip yang tumbuh kembali di sinus dan hidungnya. - Ketika saya harus menandatangani persetujuan lain untuk operasi, tangan saya gemetar - aku Anna mengakui. - Itu tanggung jawab yang tak terbayangkan. Saya selalu khawatir bahwa sesuatu mungkin tidak terjadi. Setiap kali saya menunggu di luar ruang operasi, beban berat ini turun dari saya ketika saya dapat melihat putra saya. Kekhawatiran harian juga ada. Saya tidak perlu khawatir. Biaya bulanan untuk merawat Kuba adalah 3.000. PLN. Ini adalah biaya antibiotik, steroid, dan nutrisi khusus di Polandia untuk pasien dengan fibrosis kistik. Makanan sehari-hari juga sangat penting. Dan Kuba masih terbebani oleh osteoporosis, dia mengalami refluks gastroesofagus. Setiap bulan Anna bertanya-tanya apakah dia bisa mendapatkan uang untuk semua ini. - Perjuangan sehari-hari dengan penyakit itu tidak menyenangkan - kata Kuba. - Mereka sering mengganggu aktivitas saya, tapi saya tidak punya pilihan selain melakukan semuanya. Saya tidak akan menyingkirkan fibrosis kistik, tetapi saya tidak akan. Anak laki-laki itu tersenyum nakal dan menambahkan: - Ada juga keuntungan dari penyakit ini. Orang tua saya tidak mengizinkan teman-teman saya makan keripik atau hamburger, dan saya mampu membelinya tanpa mendapat hukuman. Selama setahun, saya menelan 14.000 tablet berbeda, dan mungkin saya akan melaporkannya ke buku rekor.

Anak laki-laki itu tumbuh menjadi seorang laki-laki

Kuba sedang tumbuh dewasa dan ingin semakin mandiri. Ia ingin bersekolah sendirian, tapi ibunya takut sesuatu yang buruk akan menimpanya tanpa perhatiannya. - Saya harus percaya padanya, biarkan dia datang dari bawah sayap saya - katanya. - Mungkin tidak mudah bagi setiap ibu. Tidak, saya tidak melindungi Kuba dari dunia. Saya tidak pernah menyembunyikan penyakitnya. Saya juga berbicara dengannya secara terbuka. Ketika dia masih kecil, saya tidak menikmati menjadi ibu yang sebenarnya karena saya harus berjuang untuk kehidupan anak saya. Hari ini saya terkejut menemukan bahwa anak laki-laki itu telah tumbuh menjadi seorang laki-laki. Dan meskipun dia anak tunggal, dia tidak egois, dia mau membantu orang lain, terlibat dalam urusan teman-temannya, dia sensitif dan penyayang. Di sekolah menengah pertama, dia adalah seorang sukarelawan dan membantu anak-anak yang lebih kecil belajar. Dia disukai, yang juga memberi saya banyak kepuasan.
Kuba mengatakan secara singkat tentang ibunya: - Dia keluar dari dunia ini. Saya tidak tahu bagaimana dia melakukannya. Dia mengawasi pengobatan saya, perawatan, mengingat tentang segalanya, peduli tentang segalanya. Dia telah berjuang dengan penyakit saya selama bertahun-tahun dan selalu mandiri dan banyak akal. Dia tersenyum, dia tidak mengeluh. Begitu saya bisa, saya melepaskan berbagai tanggung jawabnya. Saya berharap ibu saya bisa pergi ke suatu tempat, setidaknya selama seminggu, sehingga dia tidak perlu merawat saya, sehingga dia bisa beristirahat dan melupakan fibrosis kistik untuk sementara waktu.

Informasi lebih lanjut tentang penyakit ini dan metode pengobatannya dapat ditemukan di: www.mukowiscydoza.pl. Orang yang tertarik dengan masalah fibrosis kistik dapat menghubungi Yayasan Bantuan untuk Keluarga dan Orang dengan Fibrosis Kistik Matio: [email protected] atau melalui telepon 12 292 31 80. Anda dapat membantu Kuba melalui Yayasan Matio. Cukuplah untuk mengatakan - untuk Jakub Morawiec.

bulanan "Zdrowie"