Nyonya Łuska keluar dari persembunyiannya, atau bagaimana berteman dengan psoriasis

Dia "menempel" padaku saat aku berumur 15 tahun, tapi baru beberapa bulan sekarang aku memanggilnya dengan nama aslinya. Suatu kali saya malu dan menyembunyikannya. Selama lebih dari 10 tahun itu adalah semacam "penyakit kulit" bagi saya. Sekarang saya perkenalkan diri saya seperti ini: nama saya Dominika Jeżewska dan saya menderita psoriasis.

Saya baru saja menggaruk diri sendiri ...

- Ya Tuhan, ini bisa jadi psoriasis! Ibu saya berteriak ketika suatu hari di tahun 2007 dia melihat lesi kulit pertama di siku saya. Dia sangat merawat saya sejak saya berumur 1 tahun dan ternyata saya mengidap sindrom nefrotik, yaitu penyakit dimana tubuh mengeluarkan protein melalui urin, dan untuk mempertahankannya perlu mengkonsumsi steroid. Jadi dari hampir masa kanak-kanak saya, saya "terus menggunakan steroid", di bawah naungan, dalam lingkaran aman keluarga saya.

- Psoriasis jenis apa? Saya baru saja menggaruk diri sendiri, dan Anda menciptakan penyakit baru untuk saya! Saya berteriak pada ibu saya. Demi tuhan! Saya berusia 15 tahun, saya remaja, saya menemukan tubuh perempuan saya, saya ingin menyenangkan diri sendiri dan orang lain. Selama bertahun-tahun, saya telah menyaksikan luka psoriatis di tubuh teman ibu saya dan berpendapat bahwa "sesuatu seperti ini" bisa terjadi pada saya. Tetapi ketika seluruh lengan, kaki, perut saya "tertutup" dan beberapa perubahan muncul di kulit kepala saya, saya dengan rendah hati mengizinkan diri saya untuk menemui dokter kulit.

Lalu saya malu

- Sangat sedikit orang di sekitar saya yang tahu bahwa saya menderita psoriasis. Saya mencoba menyembunyikannya. Hanya teman terdekat saya yang mengunjungi saya di rumah sakit yang tahu tentang itu. Sejujurnya saya akui bahwa saya tidak ingat apakah saya memberi tahu mereka secara langsung bahwa saya menderita psoriasis atau mereka tahu ketika mereka melihat perubahan pada tubuh saya. Saya tahu satu hal, saat itu saya tidak suka membicarakan penyakit ini. Untungnya, saya tidak pernah kehilangan teman karena psoriasis dan saya tidak pernah merasa terjebak dengan jari saya. Saya pikir itu karena saya mencoba bersembunyi, saya mengenakan pakaian lengan panjang untuk menghindari pertanyaan tentang penyakit saya. Saya ingat satu situasi ketika seorang teman bertanya apakah saya digigit nyamuk karena kaki saya sangat merah, dan saya hanya mengangguk dan tidak ingin mengatakan yang sebenarnya..

Anda tidak akan berbeda?

Dokter pertama membuat saya kecewa. Ini psoriasis! Dimana? Ini adalah penyakit keturunan, jadi mungkin salah satu kerabat saya meninggalkan saya "warisan" seperti itu? Setelah wawancara keluarga, kami curiga sejenak pada kakek saya, yang mengaku pernah menderita "sejenis eksim" tetapi dengan cepat berlalu. Akhirnya, disimpulkan bahwa psoriasis saya muncul sebagai reaksi tubuh setelah menghentikan steroid. Saat itulah sindrom nefrotik sembuh dan saya berhenti meminumnya.

- Atasi itu. Itu akan tinggal bersamamu seumur hidup Dokter mengucapkan selamat tinggal. Kata-katanya masuk jauh ke dalam kepalaku yang berusia 15 tahun. Saya kehilangan harapan dan keinginan untuk melawan penyakit. Karena mengapa saya harus minum obat dan melumasi diri sendiri ketika dokter mengatakan tidak akan melakukan apa-apa?

Ibu saya dan saya pergi dari satu dokter ke dokter lain untuk mencari terapi yang efektif. Ba! Bahkan untuk pengobatan China, karena bagaimana jika herbal yang dikenal di China selama berabad-abad akan membantu saya ...? Jadi saya mendapatkan obat-obatan baru, salep, ramuan herbal, tetapi harus saya akui bahwa saya tidak konsisten dalam menggunakannya. Jika obat baru tidak bekerja selama 2 minggu, saya membuangnya dengan kecewa, memperkuat keyakinan bahwa tidak ada yang akan membantu psoriasis saya, bahwa saya tidak akan berbeda ...

Pendidikan di sekolah

- Saya percaya bahwa sekolah harus menjadi tempat yang ramah bagi kaum muda penderita psoriasis. Pertama-tama, pelajaran harus diatur pada topik yang berkaitan dengan berbagai penyakit kulit, tidak hanya psoriasis. Orang yang sakit seharusnya merasa aman karena, seperti yang kita ketahui, stres pada psoriasis meningkatkan gejalanya. Layak untuk mengatur lebih banyak kampanye sosial dengan partisipasi orang muda, orang sakit atau pertunjukan di akademi di mana situasi STYGMATIZATION dan PENGECUALIAN ditampilkan.

Selain psoriasis, kami juga mengidap dermatitis atopik, urtikaria, atau jerawat, jadi ada baiknya membicarakannya sejak dini.

Ini yang terakhir!

- Saya tidak akan pergi lagi! Mereka semua memberi tahu saya dan meresepkan hal yang sama dan tidak ada yang berhasil! - Saya berkata, marah ketika saya mengetahui bahwa ibu saya punya janji dengan spesialis lain dan bahwa saya harus pergi bersamanya ke Lublin. Tetapi ternyata, dokter ini memperlakukan saya dengan sangat berbeda. Dia mulai dengan… kepalaku. Dia memasukkan saya ke rumah sakitnya selama sebulan untuk membuktikan kepada saya bahwa psoriasis tidak bisa disembuhkan tapi bisa disembuhkan.

Itu adalah terapi kejut. Saya menghabiskan 4 minggu jauh dari rumah di antara orang-orang yang tidak saya kenal, dan saya meninggalkan mereka dengan bercak psoriasis yang hampir tidak terlihat dan dengan keyakinan bahwa yang paling penting dalam pengobatan psoriasis adalah hubungan yang sukses dan sejuk: pasien-dokter. Seorang dokter yang dapat berbicara dengan Anda, meyakinkan Anda, memberi Anda keyakinan dan energi. Yang Anda percayai.

Saya tahu apa yang saya katakan ... Ketika saya lulus ujian cuti sekolah menengah dan pindah untuk belajar di Warsawa, saya mulai pergi ke salah satu klinik Warsawa, dan di sana saya mengalami situasi yang berlawanan. Para dokter yang "merawat" saya begitu sering berubah sehingga saya tidak ingat nama dan wajah mereka, dan percakapan dengan mereka terbatas pada menjawab pertanyaan: Berapa tabung salep yang Anda hemat?

Seperti "penyakit kulit" ...

Selama 9 tahun, penyakit saya memberi saya sedikit "istirahat". Sindrom nefrotik telah menurun. Psoriasis lebih buruk.Faktanya, itu lebih buruk dengan penerimaan saya terhadap psoriasis. Lesi kulitnya lebih kecil, tapi ada. Aku menyembunyikannya dengan erat di bawah pakaianku. Terutama yang ada di kaki. Karena yang ada di siku ada di belakang dan secara teoritis Anda tidak bisa melihatnya. Dan ketika orang menatap kaki saya, saya pikir itu bukan kekaguman pada mereka, tetapi karena mereka membenci kulit saya. Meski saya akui saya tidak pernah mengalami penolakan akibat psoriasis. Hanya sekali, ketika saya berada di sanatorium di tepi laut dan diarak di sana dengan celana pendek, seorang anak bertanya kepada orang tuanya dengan lantang: Ya ampun, apa yang wanita ini kenakan ...?

Apakah saya mengasihani diri sendiri? Pada awalnya ya. Namun, selama bertahun-tahun saya tidak menyebut nama psoriasis. Saya tidak mengakuinya, saya tidak suka dibicarakan di depan saya, saya memanggilnya penuh teka-teki: penyakit kulit. Bahkan sebelum calon suamiku. Psoriasis juga menjadi alasan saya untuk sementara waktu. Saya menyalahkan dia atas hari-hari buruk dan kegagalan saya. Atau saya menggunakannya ketika saya tidak ingin melakukan sesuatu, seperti belajar berenang dan pergi ke kolam renang.

Psoriasis, bagaimanapun, tidak menghalangi saya untuk menyelesaikan studi saya (teknologi makanan dan nutrisi manusia di Universitas Ilmu Hayati Warsawa), memulai pekerjaan yang menarik di sebuah perusahaan konsultan yang berhubungan dengan hukum makanan, serta menikahi seorang anak laki-laki yang saya "kencani" dari kelas 3 sekolah menengah. .

Psoriasis jinak

Pada 2016, setelah infeksi yang tidak diobati, sindrom nefrotik muncul kembali, dan akibatnya, psoriasis juga melemah. Ada begitu banyak air di tubuh saya sehingga saya membengkak seperti labu. Namun, saya diberi obat dengan cepat dan kedua kondisinya kembali surut.

- Bagaimana kalau punya bayi? - Saya mulai bermimpi dengan hati-hati pada tahun 2018. Keinginan bercampur dalam diri saya dengan rasa takut. Saya khawatir anak saya juga akan menderita psoriasis. Saya khawatir setelah kehamilan, ketika lesi psoriasis berkurang, itu akan menjadi lebih parah. Dokter tidak membantu keputusan tersebut. Dokter kandungan mengira saya harus berhenti minum obat psoriasis saya, yang dapat mengganggu perkembangan normal janin. Nephrologist berkata saya bisa menerimanya dan tidak ada hal buruk yang akan terjadi. Jadi saya berhenti meminumnya untuk berjaga-jaga, tetapi setelah seminggu "menyapih" psoriasis kembali.

Melihat kakiku yang "mandi", untuk pertama kalinya aku merasakan dorongan batin untuk akhirnya berhenti bersembunyi dari dunia. Saya menemukan informasi tentang kampanye # I'm a Biedronka dan mengambil bagian dalam sesi foto artistik di mana saya menunjukkan lesi psoriasis saya di depan umum.

Dan kemudian saya pergi ke dokter Lublin saya untuk perawatan. Saya menghabiskan 2 minggu di rumah sakitnya untuk tes diagnostik, penyinaran dengan lampu dan melumasi dengan salep. Kemudian, saya secara konsisten mengikuti semua rekomendasi dalam privasi rumah saya, tidak melupakan satu hari pun. Itu berlangsung selama dua bulan. Dan saat itulah saya akhirnya menerima psoriasis saya. Seorang gadis berusia 13 tahun yang tegas, bijaksana, dan ceria dengan perubahan yang parah pada kepala dan wajah, dengan siapa saya berbagi kamar di rumah sakit, membantu saya. Dia memberi saya contoh bagaimana berbicara dengan lantang dan bangga tentang penyakit Anda, bagaimana menjadikannya bagian penting dalam hidup Anda, bukan "gangguan emosional".

Terima kasih kepada teman rumah sakit saya, pada tanggal 29 Oktober 2018, pada Hari Psoriasis Sedunia, Ibu Łuska lahir di Instagram ...

Lihat posting ini di Instagram. Sebuah pos dibagikan oleh Dominika Jeżewska (@pani_luska) pada 17 Jan 2019 pukul 2:15 pagi PST

"Penyakitmu bisa menjadi temanmu"

Ini adalah motto utama Nyonya Łuski. Suami saya memberi tahu saya julukan itu, karena lesi kulit psoriatis saya menyerupai sisik ikan kecil yang berkilauan. Di postingan pertama, saya menunjukkan kulit saya sebelum dan sesudah perawatan. Banyak orang yang menyatakan kekagumannya bahwa saya dapat menyembuhkan psoriasis saya dengan sangat baik, dan meminta nasihat tentang apa yang berhasil dan apa yang tidak. Jadi saya mulai memposting posting yang menunjukkan apa yang berhasil untuk saya.

Sekarang aku semakin menghindari "rahasia" dari kehidupan Nyonya Łuski. Lebih dari 600 pengikut menonton saya makan, berlari dan berolahraga, dan bahkan foto dari bulan madu saya ke Laut Mati, yang air asinnya merupakan balsem yang bagus untuk psoriasis. Seperti balsem untuk jiwa, itu mengetahui bahwa melalui pengalaman Anda, Anda dapat membantu orang lain menghadapi penyakit. Mimpi terbesar? Sekarang? Untuk membuat orang sadar bahwa psoriasis itu menyenangkan untuk dijalani dan Anda dapat berteman dengannya.

Psoriasis seperti laut

- Saya suka memikirkan penyakit saya tidak hanya dalam istilah penyakit itu sendiri. “Psoriasis relatif tenang saat matahari bersinar, bisa tertidur seperti laut di musim panas, dimana angin bertiup sepoi-sepoi. Namun, kebetulan ketika angin kencang datang di laut dan badai dimulai, psoriasis kembali dengan kekuatan ganda‼ Gelombang demi gelombang menghantam pantai, ia tidak melihat fakta bahwa ia dapat menghancurkan istana pasir.

Demikian pula, psoriasis mengganggu keseimbangan tubuh kita, mengganggu kulit kita, dan menghilangkan harapan untuk hari esok yang lebih baik. Karena Anda tidak dapat melihat ujung laut, Anda tidak dapat melihat akhir dari penyakit .....

Kemudian semuanya tenang kembali, alam kembali seimbang, tubuh beregenerasi dan menjadi lebih tenang. Manusia tidak berdaya melawan kekuatan alam, tetapi dia seharusnya tidak berdaya melawan penyakitnya "

Tapi apakah dia akan mengaturnya di kolam?

- Aku sangat menghindari pergi ke kolam renang di masa lalu. Baru pada tahun ini saya berhasil menerobos dan akhirnya belajar berenang. Saya pikir perlu disebutkan bahwa kolam renang tidak baik untuk semua orang. Beberapa orang memiliki kulit yang lebih teriritasi setelah kontak dengan klorin, jadi perlu diperhatikan bagaimana reaksi kulit kita.

Pandangan sekilas yang tidak menyenangkan akan terjadi dan kita tidak memiliki pengaruhnya. - Kita harus menyadari bahwa kita tidak memiliki pengaruh atas pikiran dan reaksi orang lain, tetapi kita memiliki pengaruh yang besar atas pikiran kita sendiri. Jika kita terbiasa dengan penyakit kita, bahkan mata yang bengkok seharusnya tidak membuat kita merasa lebih buruk karena kita tahu nilai kita.

Kepala Pengawas Kebersihan telah menandatangani pernyataan tentang orang yang menderita psoriasis, yang menyatakan bahwa psoriasis bukanlah penyakit menular dan lesi kulit yang merupakan gejala penyakit ini tidak menimbulkan risiko kesehatan bagi pengguna kolam renang lainnya. Jika seseorang meminta seseorang yang menderita psoriasis untuk keluar dari kolam, Anda harus merujuk ke dokumen ini.

Di situs Asosiasi Polandia untuk Pasien Psoriasis "Psoriasis" juga terdapat daftar kolam renang yang ikut serta dalam kampanye "Kolam Renang Ramah". Orang yang menderita psoriasis pasti diterima di tempat-tempat seperti itu. Ini mirip dengan SPA. Layak mencari mereka yang memiliki paket perawatan dalam penawaran mereka, yang ditujukan untuk orang yang menderita psoriasis.

- Saya pikir kita perlu mengubah cara berpikir kita tentang penyakit kita, dimulai dari diri kita sendiri. Jangan bersikap negatif, tetapi carilah solusi yang berbeda.

Lihat posting ini di Instagram. Sebuah pos dibagikan oleh Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 Nov 2018 pukul 11:43 PST

1. Lumasi diri Anda setiap hari! Salep, lotion, secara teratur, beberapa kali sehari. Bahkan saat Anda pulang kerja, setengah sadar karena kelelahan, atau dari pesta di pagi hari.
2. Hidup secara aktif! Isilah setiap hari dengan padat aktivitas dan aktivitas fisik agar tidak memikirkan penyakit.
3. Makan yang sehat! Amati bagaimana tubuh Anda bereaksi terhadap berbagai makanan dan singkirkan makanan yang tidak menguntungkan dari diet Anda tepat waktu.
4. Terbuka untuk orang lain tentang psoriasis Anda! Jika Anda menunjukkan bahwa Anda tidak takut padanya, mereka juga tidak akan takut padanya.
5. Cari dukungan dari pasien lain! Dalam kehidupan nyata, misalnya di organisasi non-pemerintah dan di internet, misalnya di FB dan Instagram. Tidak ada yang akan memahami Anda sebaik pria yang memiliki penyakit yang sama seperti Anda.