HIDUP DENGAN STOMA TIDAK APA-APA

Dunia runtuh di atas kepalaku

- Itu selalu sehingga diagnosis "kanker" sama dengan hukuman mati bagi saya - kenang Hanna Hybicka. - Saya tidak tahu nama saya saat itu, di mana saya tinggal atau apa yang terjadi di sekitar saya. Tapi saya juga ingin membuang kotoran ini secepat mungkin. Saya meminta dokter untuk menjadwalkan operasi dengan cepat. Hanya satu bulan berlalu dari diagnosis ke operasi. Kemudian dua bulan menjalani kemoterapi dan radioterapi. Saya pergi ke rumah sakit setiap dua minggu, tetapi itu adalah mimpi buruk. Bukan karena sulitnya terapinya, meski tidak mudah, tapi karena adanya ostomy pouch. Saya sangat takut dia akan lepas dari perutnya. Ketika seseorang di lingkungan saya kentut, saya yakin bahwa saya yang bau dan semua orang merasakannya. Saya tidak bisa mengendalikan rasa takut ini. Saya sangat gugup. Saya mencari bantuan, beberapa dukungan, dan jadi saya menemukan diri saya di antara stomics lainnya. Saya telah mengetahui bahwa ada banyak orang seperti saya.

Menjadi sukarelawan dan membantu para ostomate

Dia telah menjadi relawan selama empat tahun dan mendukung para ostomate dan keluarga mereka. Dia menjelaskan, menghibur, berbicara tentang hidupnya, membuktikan hampir setiap hari bahwa stoma bukanlah akhir dari dunia, bahwa Anda dapat hidup dengannya secara normal, menikmati diri sendiri dan mengejar hasrat Anda. - Tahun lalu saya mendengar dari dokter saya kata-kata yang ditunggu setiap orang sakit - kata Hanna. - Dokter berkata: “Nyonya Hanna adalah pertemuan terakhir kita. Anda baik-baik saja. Dia tidak akan melupakan momen itu dan apa yang dia rasakan selama sisa hidupnya. Air mata berlinang, dan suaraku pecah. Dia terdiam untuk mengendalikan emosinya. Setelah beberapa saat dia berkata: - Saya menang. Saya mencapai garis finis. Hanna tidak menyesal. Baru sekarang dia menyuruh semua orang untuk dites, karena kanker yang terdeteksi sejak dini bisa disembuhkan. "Saya selalu menjadi orang yang ceria," katanya. - Kanker juga tidak mengubah saya. Saya tidak lebih baik atau lebih buruk dari sebelumnya. Mungkin saya hanya bisa lebih memahami orang-orang yang menderita dan peduli dengan kesehatan mereka. Mungkin lebih mudah bagi saya untuk berbicara dengan mereka ...

Penyakit itu tidak menghilangkan kegembiraan hidup maupun kepekaan saya

Pada tahun 2005, Hanna membeli burung beo - amazon berwajah biru, yang dia sebut Kuba. Burung beo mulai berbicara cukup cepat. - Selama salah satu pameran burung eksotis, Kuba menampilkan dirinya dengan sempurna - kata Hanna. - Dia berbicara, mempresentasikan keahliannya, tetapi bukan beberapa yang terlatih, hanya yang dihasilkan dari mengamati lingkungan tempat dia tinggal. Tamu pameran adalah anak-anak penyandang disabilitas. Salah satu pengasuh dari kelompok anak-anak bertanya apakah kami ingin mengunjungi anak-anak di pusat tersebut. Saya setuju, dan terapi burung beo dimulai.
Ketika Hanna berbicara tentang burung beo dan kegembiraan yang diberikan burung itu kepada anak-anak yang sakit, bagaimana ia bisa menghibur mereka - dia berseri-seri. - Merupakan pengalaman yang luar biasa melihat bagaimana anak-anak dirantai ke tempat tidur rumah sakit atau tinggal di pusat perawatan menikmati pertemuan dengan Kuba. Mereka melupakan penyakitnya. Betapa bahagianya mereka saat burung beo memperkenalkan dirinya, makan makanan dari satu sendok teh dan berkata, "Bagus." Saya juga mengumpulkan bulu burung beo untuk anak-anak saya. Ketika saya memberikannya, saya senang bahwa hal kecil seperti itu juga membawa kegembiraan bagi anak-anak. Burung itu meniru banyak suara dari lingkungan, dan saat ia memamerkan keahliannya, anak-anak tertawa hingga menangis. Sangat tidak biasa ketika mereka dengan malu-malu mengulurkan tangan mereka ke Kuba, bagaimana mereka ingin lebih dekat dengan burung, berteman dengannya.

Kecerdasan hidup dan optimisme

Mereka memungkinkannya berfungsi normal. Pelayanan stoma tidak hanya tentang pouch. Anda membutuhkan gel yang menyegel kantong ke perut, tisu khusus untuk menghilangkan lem dari kulit, krim penyembuh untuk meredakan iritasi dan terakhir tetes untuk menghilangkan bau yang bisa keluar dari kantong. 300 zlotys akan cukup untuk semua ini. Tidak cukup. Hanna memiliki uang pensiun yang tidak terlalu besar (PLN 1150), dan dia harus menghidupi dirinya sendiri dan membayar semua tagihan.
- Mungkin sebaiknya aku tidak menyebutkannya, tapi aku akan memberitahumu - kata Hanna dengan berani. - Biarkan semua orang akhirnya mengetahui tentang kehidupan stoma Polandia. Batasan yang diberikan oleh kementerian itu seperti selimut yang terlalu pendek. Entah punggung atau kaki Anda kedinginan. Saya tidak mampu membeli semua aksesori ostomy. Saya menghemat tas. Apa yang saya lakukan? Anda tidak akan percaya, tapi saya mencucinya dan menggunakannya lagi. Saya tidak akan membahas detailnya, tetapi itu memalukan. Saya marah ketika saya membicarakannya, tetapi inilah kenyataan kami.

Sukacita hidup

Hanna sering menekankan bahwa penyakit dan munculnya stoma tidak menghilangkan kegembiraan hidupnya. "Saya hidup pada saat ini, tetapi saya memeras sebanyak mungkin yang saya bisa," katanya. - Saya suka tarian Amerika Latin dan saya masih menari di klub, saya berlari setiap hari dan berlatih peregangan otot. Usia? Umur berapa? Ketika saya berusia enam puluh tahun, saya tidak punya masalah untuk melakukan split. Hanna ingin berintegrasi dengan teman-temannya, tetapi itu membuatnya kewalahan.
- Saya tidak punya waktu atau keinginan untuk berbicara tentang penyakit dan selamanya ditinggikan. Saya lebih suka ditemani orang-orang yang jauh lebih muda daripada saya, karena saya menemukan bahasa yang sama dengan mereka. Saya mengerti mereka dan mereka senang berbicara dengan saya tentang apa pun. Terkadang kami menari dan bernyanyi bersama. Ini adalah persahabatan antargenerasi yang nyata yang mungkin tidak disukai seseorang. Tapi saya tidak peduli.

Warga senior paling aktif di ibu kota

Baru-baru ini, Hanna dikenal sebagai senior paling aktif di ibu kota. Dia menikmatinya, tetapi juga sedikit bercanda. "Saya menghindari orang yang marah dan busuk," katanya. - Saya senang dan saya mencoba untuk menyebarkan kegembiraan ini kepada orang lain. Bahkan ketika saya pergi ke lokasi syuting film sebagai figuran, saya senang. Biayanya sederhana, tapi saya bersama orang-orang. Saya 33 ... sampai seratus, jadi saya akan memiliki lebih banyak. Hanna suka bercanda dan terkadang menertawakan penyakitnya, mengatakan bahwa dia sangat kaya karena dia memiliki dua bokong.
- Saat bertengkar dengan teman saya, saya marah dan berkata kepadanya: "Cium aku ..." - kata Hanna. - Teman saya menatap saya dan sambil tersenyum bertanya: "Yang mana?" Ini meredakan seluruh situasi. Saya mengatakan ini karena stoma dapat menjadi bagian dari kehidupan setiap orang. Tapi dia tidak membatasi, tidak mengambil apa pun. Ini bisa sulit, tetapi kami memiliki kekuatan. Selamat tinggal Hanna berjalan dengan ringan, dan saya teringat pada kata-kata yang dinyanyikan oleh Renata Przemyk:
Saya menari di atas meja, saya mengambil gaun saya,
Saya memecahkan botol, saya menginjak kaca
Tuan-tuan yang sedih berlatih poker
Dan saya memiliki kaleng di depan mereka.
Hanna juga bisa melakukan itu. Itu gayanya. Serakah untuk hidup, penuh dengan energi dan ide-ide baru. Sensitif, tetapi juga gigih dan konsisten. Anda bisa mencuri kuda dengan itu.

Subjek jelek dan bau

Di Polandia, sekitar 40.000 orang hidup dengan stoma. orang-orang. Setiap tahun sekitar 6.000 pertunjukan. operasi stoma. Tapi itu tidak mengubah fakta
bahwa dalam persepsi publik topik tersebut dianggap sulit dan… berbau.
- Ini adalah topik yang banyak diasosiasikan dengan usia tua dan sekarat - kata Magda Piegat dari STOMAlife Foundation. - Inilah salah satu alasan mengapa ostomy jarang disebut di depan umum. Bagaimanapun, stoma bukan hanya kanker. Cukup melangkah ke jalur dan temui pengemudi gila.
Kecelakaan, kerusakan usus atau kandung kemih dan sudah terdapat stoma. Banyak orang takut kemunculannya, dan kalaupun harus diselesaikan
karena alasan medis, dia menunda keputusan ini, memperlakukannya sebagai kejahatan terakhir. Mereka tidak percaya mereka bisa menangani ostomy dan
mereka fokus pada ketakutan bahwa mereka akan kotor, yang dengan cepat akan mengeluarkan mereka dari kehidupan profesional dan sosial. Peraturan saat ini sebagian mencakup kebutuhan ostomate, tetapi situasi yang ideal masih jauh. Batasan penyediaan peralatan stoma tidak pernah diubah selama 12 tahun, dan harus diingat bahwa stoma membutuhkan kantong 24 jam sehari. Tanpa perbekalan berkualitas baik yang memberikan rasa aman, seseorang yang suka pura-pura tidak akan meninggalkan rumah. Bergantung pada jenis stoma, pasien memiliki jumlah tertentu yang dapat mereka gunakan. Untuk kasus kolostomi, biayanya adalah PLN 300 per bulan, untuk ileostomi - PLN 400, dan untuk urostomi - PLN 480. Ini adalah besaran yang ditetapkan pada tahun 2004. Selama 12 tahun ketentuan ini berlaku, alat kesehatan dikenakan PPN sebesar 7%, dan pada tahun-tahun berikutnya dinaikkan menjadi 8%. Sayangnya, ini tidak diterjemahkan ke dalam peningkatan jumlah batas. Jadi, meski peraturan Kementerian Kesehatan menyebutkan bahwa stoma berhak atas 90 kantong sebulan, itu nyatanya fiksi. Solusi teknologi terbaru yang digunakan dalam peralatan stoma, yang memungkinkan kehidupan normal dan menyelesaikan banyak masalah (misalnya dengan kebocoran usus), tidak memenuhi batasan dari beberapa tahun yang lalu. Kita juga harus ingat bahwa peralatan ostomy bukan hanya tas atau piring. Nyatanya, sulit membayangkan perawatan stoma yang tepat tanpa produk perawatan, sediaan pelindung kulit, atau pasta penyegel. Kembali ke peralatan dengan kualitas yang sebanding dengan sabuk Krakow yang diketahui beberapa orang (ini adalah pelota yang keras
dengan kantong plastik biasa), ia akan mengurung banyak orang di empat dinding rumah mereka, karena kehidupan normal tidak mungkin dilakukan. Dan melihat jumlah batas hanya melalui prisma tas rabun dekat dan menunjukkan ketidaktahuan subjek. Perawatan stoma yang efektif juga penting untuk memastikan bahwa kulit dan martabat tidak dirugikan, karena risiko kegagalan diminimalkan.

Artikel yang direkomendasikan: