Kami melihat skala dan pentingnya masalah pasien dengan penyakit langka, kata Menteri Kesehatan Łukasz Szumowski pada 28 Februari di Warsawa selama konferensi pada Hari Penyakit Langka. Acara tersebut dihadiri oleh pasien, pimpinan organisasi pasien, pakar dan perwakilan dari Kementerian Kesehatan.
Di Polandia, hampir 2,5 juta orang menderita penyakit langka, yang telah menunggu bertahun-tahun untuk implementasi Rencana Nasional Penyakit Langka. Perwakilan Kementerian Kesehatan menyatakan bahwa dokumen yang mengatur masalah terpenting tentang pasien hampir selesai.
Kementerian Kesehatan: Kami memiliki sumber daya keuangan. Alat yang tepat tidak ada
- Fakta bahwa kita dapat melihat masalah tersebut dibuktikan dengan, antara lain, 14 program obat di bidang penyakit langka diadopsi pada 2018 dan pengeluaran tahun lalu untuk penggantian terapi penyakit langka senilai lebih dari PLN 600 juta. Apa yang sejauh ini belum ada adalah alat yang tepat bagi regulator untuk mendukung pasien dalam jangka panjang. Salah satu alat tersebut adalah Rencana Nasional untuk Penyakit Langka, yang telah lama ditunggu oleh komunitas pasien dan dokter, yang sudah pada tahap konsultasi terakhir di Kementerian Kesehatan dan harus diadopsi oleh Dewan Menteri dalam beberapa bulan ke depan - kata Menteri Kesehatan Łukasz Szumowski.
Menteri Kesehatan meyakinkan bahwa Rencana Nasional Penyakit Langka adalah dokumen yang mengatur tentang masalah yang paling penting dan kebutuhan pasien yang paling mendesak. - Rencana tersebut menjelaskan tindakan multi track di bidang reimbursement, tindakan legislatif, hingga pembentukan unit perawatan rujukan - katanya.
Menteri Łukasz Szumowski juga memperhatikan perlunya regulator untuk melakukan uji klinis di bidang penyakit langka - Hal ini dimungkinkan berkat, antara lain, Badan Penelitian Medis yang baru didirikan. Undang-undang yang memungkinkan pembentukannya telah diadopsi oleh Sejm dan Senat dan akan segera ditandatangani oleh presiden, tegasnya.
Di Polandia, penyakit langka adalah penyakit yang menyerang tidak lebih dari 5 dari 10.000 orang. orang-orang. Diperkirakan ada hampir 6.000 Penyakit langka, bagaimanapun, kedokteran terus menemukan kasus baru. Penyebab banyak dari mereka masih belum diketahui hingga saat ini.
Rencana Penyakit Langka adalah elemen dari program Accessibility Plus, yang merupakan kunci penting bagi pemerintah Polandia
Sekretaris Negara Kementerian Kesehatan, Józefa Szczurek-Żelazko, yang hadir pada konferensi tersebut, menekankan bahwa pengembangan Rencana Nasional untuk Penyakit Langka membutuhkan kerja sama yang erat antara kementerian dan pasien serta organisasi non-pemerintah. - Kerja sama dan konsultasi antar kementerian ini berlangsung lama dan membutuhkan waktu yang diperlukan untuk mengembangkan solusi yang komprehensif. Bekerja pada Rare Diseases Plan merupakan bagian dari program "Accessibility Plus" pemerintah, yang bertujuan untuk memastikan akses gratis ke barang, jasa dan kemungkinan partisipasi dalam kehidupan sosial dan masyarakat untuk orang-orang dengan kebutuhan khusus, kata Wakil Menteri Kesehatan.
Kebijakan Narkoba Negara yang baru memungkinkan solusi penggantian yang efektif dan meningkatkan ketersediaan apa yang disebut obat yatim piatu
Mantan Wakil Menteri Kesehatan, Marcin Czech, mencatat bahwa Kebijakan Narkoba Negara yang baru memungkinkan, antara lain, meningkatkan akses ke apa yang disebut obat yatim piatu. - Berkat solusi yang diperkenalkan di bidang Kebijakan Narkoba Anda, dimungkinkan untuk memperkenalkan perubahan pada Reimbursement Act, yang akan memfasilitasi perluasan akses ke pengobatan di banyak penyakit, termasuk penyakit langka. Pengeluaran negara Polandia untuk obat-obatan yang digunakan untuk penyakit langka telah meningkat dalam beberapa tahun terakhir. Pengeluaran yang direncanakan untuk tujuan ini pada 2019 menempatkan Polandia, di bidang pengeluaran keuangan, hampir setara dengan negara-negara maju - tegasnya.
Pada tahun 2020, kami mengharapkan 200 obat baru. Pasien Polandia harus memiliki akses ke sana
Harapan untuk perbaikan situasi pasien Polandia diungkapkan oleh Stanisław Maćkowiak, presiden asosiasi untuk pasien dengan penyakit langka, "Ars Vivendi".
- Saya melihat banyak efek positif dari pekerjaan pemerintah, termasuk berbagai program narkoba yang diperkenalkan pada 2018 dan dokumen Kebijakan Narkoba Negara yang baru, yang akan memungkinkan perubahan pada undang-undang penggantian. Meskipun demikian, ada kebutuhan untuk meningkatkan kesehatan dan kepedulian sosial bagi pasien dan pengasuhnya. Pada tahun 2020, kami mengharapkan pengenalan sekitar 200 obat baru di bidang penyakit langka. Penting bahwa pasien Polandia memiliki akses penuh kepada mereka - katanya.
Iklim untuk penyakit langka sedang memanas
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk dari Departemen Neurologi di Universitas Warsawa menunjuk pada kebutuhan untuk meningkatkan ketersediaan obat, tetapi juga kebutuhan untuk mendidik dokter dari berbagai spesialisasi di bidang penyakit langka. - Kami memiliki sekelompok penyakit langka yang akut dan memiliki prognosis buruk, tetapi sebagian besar penyakit ini bersifat kronis. Kita bisa menyembuhkan mereka, tapi kita mempelajarinya sepanjang waktu. Perawatan yang tepat untuk pasien juga membutuhkan kerjasama antara dokter dan pasien serta mencari solusi yang membawa manfaat sebesar-besarnya bagi pasien, ujarnya.
Pospiech tidak disarankan. Solusi dan rekomendasi efektif yang memungkinkan perawatan komprehensif bagi pasien dan seluruh sistem perawatan adalah penting
Mirosław Zieliński, presiden Forum Nasional untuk Pengobatan Penyakit Langka "Anak Yatim", menghargai keterlibatan komunitas pasien, pakar, dan perwakilan dari Kementerian Kesehatan dalam upaya membuat Rencana Nasional untuk Penyakit Langka, tetapi menekankan bahwa dalam mengerjakan dokumen penting seperti itu, tidak disarankan terburu-buru. - Solusi dan rekomendasi efektif yang memungkinkan perawatan komprehensif bagi pasien dan seluruh sistem perawatan adalah penting. Tim Rencana Penyakit Langka telah mengembangkan sejumlah solusi dan rekomendasi yang efektif, sebuah aksioma khas yang menjadi dasar dari rencana yang baru dibuat. Penting bahwa setelah kami selesai mengerjakan dokumen ini, kami mengembangkan solusi terbaik di bidang elemen dasar rencana, yaitu diagnostik, registrasi pasien, jaringan pusat referensi, dan perawatan. Hari ini hanya 10 persen. pasien dapat mengandalkan perawatan yang tepat, dibiayai oleh pembayar. Namun, pekerjaan terbaru tentang Rare Diseases Plan memberi saya optimisme dan saya yakin bahwa dokumen tersebut telah diserahkan kepada Dewan Menteri untuk diadopsi pada musim semi, pungkasnya.
Patut diketahui- Pemenang Babak Bintang Kristal Hari Penyakit Langka:
Selama konferensi pada Hari Penyakit Langka, Menteri Kesehatan Łukasz Szumowski dan mantan Wakil Menteri Kesehatan Marcin Czech dianugerahi Bintang Kristal dari Bab Hari Penyakit Langka 2019.
Penghargaan ini diberikan atas komitmen khusus untuk memperbaiki situasi pasien Polandia dengan penyakit langka oleh penyelenggara perayaan Hari Penyakit Langka, Forum Nasional Yatim Piatu untuk pengobatan penyakit langka.
Bintang Kristal Bab Hari Penyakit Langka juga diberikan kepada Kacper Ruciperski, presiden Yayasan SMA untuk pasien atrofi otot tulang belakang (SMA).
Informasi lebih lanjut tersedia di:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
-przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
