Pada akhir November, Alivia Foundation meluncurkan Oncoindex - portal pertama yang menunjukkan tingkat ketersediaan terapi onkologi yang sejalan dengan pengetahuan medis saat ini. Nilai indikator kemudian minus 71. Setelah memperbarui data dengan daftar penggantian baru, meskipun ada peningkatan akses obat pada kanker paru-paru dan leukemia, Oncoindex sedikit meningkat menjadi minus 70 pada awal tahun 2019. Masih separuh dari obat kanker yang direkomendasikan oleh sains pada kanker paling mematikan tetap tidak tersedia.
Jumlah kasus kanker di negara kita tumbuh secara dramatis dan akan tumbuh lebih cepat, dan menurut data OECD, negara Polandia sudah tidak dapat mengatasi pengobatannya hari ini.
Kematian akibat kanker di Polandia lebih tinggi daripada di Rusia, dan efektivitas pengobatan kanker kolorektal lebih rendah daripada di Turki. Dengan peluncuran portal Oncoindex, Alivia Foundation telah melengkapi pasien kanker dengan senjata kunci dalam memerangi penyakit - pengetahuan.
- Ini sebenarnya bukan masalah kelompok marjinal, satu dari empat dari kita akan jatuh sakit kanker, jadi kita semua harus tertarik padanya - kata Agata Polińska, wakil presiden Yayasan Alivia, yang sebagai pasien kanker muda dipaksa untuk membiayai pengobatannya sendiri, dengan dana ratusan ribu. zlotys.dll
Pasien Polandia memiliki hak (tercantum dalam Undang-Undang Hak Pasien) untuk dirawat sesuai dengan pengetahuan medis saat ini, tetapi tidak ada indikator publik untuk mematuhi ketentuan ini. Padahal setiap tahun puluhan ribu orang Polandia mati sia-sia, siapa
kita bisa menyelamatkan jika pengobatan itu efektif di tingkat Eropa. Negara bagian tidak memantau apa yang harus diubah dalam akses pasien kanker Polandia ke obat-obatan, sehingga mereka dirawat sesuai dengan keadaan pengetahuan medis saat ini dan, sebagai hasilnya, lebih banyak dari mereka yang memiliki kesempatan untuk pulih atau hidup lebih lama.
Baru bulan ini - pada 8 Januari 2019 - Presiden Andrzej Duda menyerahkan kepada Sejm rancangan undang-undang tentang Strategi Onkologi Nasional untuk 2020-2030, yang menjelaskan kerangka hukum untuk apa yang disebut Rencana Kanker. Polandia adalah salah satu negara terakhir di Eropa yang belum mengadopsi dokumen yang menjelaskan strategi untuk memerangi kanker.
- Inisiatif untuk membuat indeks ketersediaan obat onkologi patut mendapat pujian. Oncoindex akan memungkinkan pemantauan terus menerus atas ketersediaan obat, sesuai dengan rekomendasi terapeutik European Society of Clinical Oncology. Hasilnya, penyedia layanan dan penerima akan memiliki akses penuh ke informasi yang obyektif dan terkini tentang ketersediaan obat onkologi di Polandia, kata Prof. dr hab. Piotr Wysocki, Presiden Dewan Masyarakat Polandia untuk Onkologi Klinis.
Nilai Oncoindex pada level minus 70 poin adalah besarnya hutang publik negara Polandia kepada pasien kanker, yang mengakibatkan kematian atau ketidakmampuan pasien, dikeluarkannya mereka dan kerabat dari pekerjaan, dan seringkali juga pensiun dan tunjangan keluarga yang dibayarkan dari anggaran negara, tetapi yang paling utama adalah memiliki akibatnya berupa penderitaan dan tragedi yang luar biasa.
Apa isi hasil Oncoindex minus 70?
Mengambil data yang disajikan secara berbeda - analisis area yang mengumpulkan jumlah kematian terbesar di antara pasien kanker di Polandia menunjukkan bahwa status untuk Januari 2019 adalah sebagai berikut:
• 16% obat yang direkomendasikan untuk pengobatan sesuai dengan pengetahuan medis saat ini tersedia untuk pasien kanker Polandia;
• setengah dari obat yang direkomendasikan oleh ESMO sama sekali tidak tersedia untuk pasien di Polandia;
• lebih dari 1/3 obat diganti, tetapi dengan batasan yang tidak memiliki alasan medis dan hanya dihasilkan dari kendala anggaran, yang secara drastis mengurangi jumlah pasien yang dapat menggunakannya di Polandia!
Analisis Oncoindex mencakup obat-obatan yang terdaftar dalam 15 tahun terakhir, jadi dengan dimulainya tahun baru, yang disebut "jendela pendaftaran". Jika rentang waktu tidak berubah, nilai Oncoindex sekarang menjadi minus 67.
Pengobatan di bidang onkologi berkembang lebih cepat dan lebih cepat dan menawarkan pilihan pengobatan yang lebih baik dan lebih baik. Jumlah kasus kanker yang meningkat secara dramatis di seluruh dunia dan mendekatnya "tsunami onkologis" berarti bahwa ada peningkatan jumlah obat yang memungkinkan penyembuhan atau kelangsungan hidup yang lebih lama, dan dokter memodifikasi rejimen pengobatan berdasarkan obat yang lebih tua, tidak terlalu mahal (walaupun seringkali masih tidak tersedia di Polandia).
Kendala lain
Sayangnya, kurangnya data obat pada daftar penggantian bukan satu-satunya kendala yang dihadapi oleh pasien kanker Polandia. Baru-baru ini, Alivia menerima surat dari salah satu rumah sakit melalui akses informasi publik. Dia meminta salinan korespondensi antara pusat dan Dana Kesehatan Nasional (NFZ) mengenai pembiayaan program pengobatan obat kanker paru.
Menurut dokumen yang diterima, setelah memasukkan obat ke dalam daftar obat yang diganti, biaya sebenarnya ditanggung oleh pusat, yang tidak dapat menegosiasikan ulang kontrak dan mendapatkan dana untuk pembelian obat yang diperlukan. Ini sangat mengkhawatirkan
masalah yang berkembang dengan memastikan pembiayaan yang memadai untuk pusat onkologi dan kewajiban pusat lainnya, yang diakibatkan, antara lain, dari dari kenaikan upah di bawah perjanjian upah dan kenaikan jenis biaya tetap lainnya. Dalam praktiknya, jika terjadi keputusan penggantian yang positif, biaya awal untuk menerapkan keputusan tersebut menjadi tanggungan penyedia layanan.
Ini adalah situasi yang sangat mengkhawatirkan dan dapat mengakibatkan kesulitan dalam mendapatkan layanan yang dijamin pasien, karena pusat kesehatan tersebut, karena situasi keuangannya, dapat menghindari biaya tambahan.
Pertarungan yang tidak seimbang melawan penyakit
Pasien masih kesulitan mengakses terapi modern, terutama terapi yang berbiaya tinggi. Mariola Markiewicz, pimpinan yayasan, telah berjuang melawan kanker payudara selama empat tahun. Selama dua tahun sekarang, dia telah meminta bantuan dalam memperjuangkan akses ke obat-obatan penyelamat nyawa, yang tidak diganti untuk Mariola… secara tidak sengaja. Ini karena 6 bulan. Tahap pertama perawatan Mariola berjalan dengan baik: mastektomi, rehabilitasi dan pemulihan. Namun, kekambuhan datang dan dengan itu masalah. Penyakit ini berkembang terlalu dini - setelah 6 bulan.Ini mendiskualifikasi Ms Mariola dari program obat dengan penggunaan pertuzumab - hanya pasien dengan kekambuhan setelah satu tahun yang memenuhi syarat untuk itu.
- Saya terkejut, karena ketika saya sehat, saya bahkan tidak menyadari bahwa ada undang-undang "tentang pengobatan" - yaitu program narkoba. Fakta bahwa kanker saya kembali kepada saya setelah enam bulan menghapus saya. Akibatnya, saya tidak bisa mendapatkan obat yang diganti untuk pasien lain dengan penyakit yang sama. Bagi saya, entri seperti itu sama saja dengan menghapus orang - tidak ada gunanya menyelamatkan mereka - kata siswa tersebut.
Berkat bantuan para Donor, pengobatan dapat dimulai dengan obat yang ditargetkan - obat yang sama yang akan diganti.
- Namun, saya harus menghentikan terapi secara berkala karena kekurangan uang. Tidak hanya seseorang harus melawan penyakitnya, dia juga harus berjuang untuk mendapatkan uang. Ini bukanlah jumlah uang yang kecil - ini adalah jumlah yang tidak mampu dibayar oleh kebanyakan orang. Bagi saya, ini sekitar 20.000. untuk satu dosis setiap tiga minggu. Ini pertarungan besar.
Setelah satu setengah tahun menggunakan obat yang ditargetkan, Mariola sudah kebal terhadapnya. Sekarang obat lain yang tidak dapat dikembalikan - ado-trastuzumab - adalah sebuah peluang. Selama istirahat, bangsal Yayasan menggunakan perawatan NHF yang tersedia dalam kasusnya - ternyata obat tersebut hanya bekerja selama dua bulan.
- Penyakitnya terus berkembang. Sejak 16 Januari, saya harus memulai pengobatan dengan obat target modern lainnya. Saya harus meminta bantuan lagi - tambah mentee tersebut.
Tomasz Mycek dari Krakow, juga di bawah asuhan Yayasan, berjuang melawan kanker hati. Dia juga tidak memiliki akses ke obat-obatan modern yang menyelamatkan nyawa. Selama dua tahun terakhir Tuan Tomasz beruntung - dia berhasil memenuhi syarat untuk perawatan
sebagai bagian dari uji klinis, di mana dia menerima obat yang tidak dapat dikembalikan. Namun, semuanya berbeda sekarang.
- Ketika penelitian selesai, saya mendapati diri saya dalam situasi di mana dokter tidak dapat membantu saya. Diagnosis tidak memberi saya kesempatan sebagai bagian dari perawatan standar yang tersedia di negara kita. Tidak ada obat di bawah NHF yang cocok untuk pengobatan saya lebih lanjut. Obat-obatan yang saya terima sejauh ini diganti, tetapi tidak untuk indikasi saya. Jika seseorang ingin dirawat, dia harus membayar - dan banyak uang.
Tuan Tomasz dan keluarganya harus menghadapi stres dan kecemasan yang luar biasa.
- Meskipun saya dan istri saya dapat bekerja dan mendapatkan penghasilan yang layak, jumlah 12.000 itu mengejutkan kami. Kemungkinan harus mengumpulkan begitu banyak uang setiap tiga minggu, mengumpulkan begitu banyak uang - sangat melumpuhkan. Kami membeli kelompok pertama sendiri, tetapi kemudian kami mulai mencari bantuan. Berkat penggalangan dana, saya memiliki keamanan untuk beberapa bulan mendatang. Ini memberi saya kedamaian yang sangat saya butuhkan - aku mentee tersebut.
---waciwoci-i-wartoci-odywcze-ile-kalorii-ma-kiwi.jpg)
