Pada MS, semua tindakan yang diambil ditujukan untuk menghentikan perkembangan penyakit agar pasien tetap dalam kondisi baik selama mungkin. Baik penelitian maupun praktik klinis menunjukkan bahwa pengobatan dini paling masuk akal karena memberikan hasil terapeutik terbaik. Pada bulan Mei, kampanye SM edisi ke-7 - FIGHT FOR YOURSELF dimulai. Ini waktu Anda, hidup Anda! - ini pesan utama kampanye 2018.
Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit autoimun kronis pada sistem saraf pusat, terutama menyerang orang muda.
Setiap pasien dapat mengalami gejala yang berbeda, misalnya gangguan penglihatan, paresis, gangguan keseimbangan dan koordinasi gerakan, gangguan bicara, perubahan persepsi rangsangan sensorik dan banyak lagi lainnya.
Topik gangguan kognitif selama MS semakin sering diangkat. Berdasarkan data dari Dana Kesehatan Nasional, kami dapat mengatakan bahwa sekitar 46 ribu orang di negara kita menderita multiple sclerosis.
Penggunaan terapi yang tepat dapat secara signifikan mengurangi gejala penyakit dan mengontrol perkembangannya. Menurut prof. Krzysztof Selmaj, kita dapat berbicara tentang keberhasilan dalam pengobatan MS ketika kita menjaga pasien dalam keadaan neurologis yang stabil selama bertahun-tahun, tanpa kekambuhan dan tanpa mengkonfirmasi perubahan demielinasi berikutnya dalam pencitraan resonansi magnetik.
Moto kampanye SM-FIGHT FOR YOURSELF tahun ini adalah waktu Anda, hidup Anda! Hal ini berkaitan dengan keseluruhan proses, mulai dari diagnosis, pemilihan jalur pengobatan, hingga pengelolaan hidup secara sadar dengan penyakit kronis, agar tidak mendominasi kehidupan.
Perawatan cepat adalah peluang terbaik untuk memenangkan pertarungan demi kebugaran. Badan internasional menunjukkan bahwa solusi terapeutik individu dan pendekatan komprehensif bekerja paling baik di MS.
- Tahun ini kami mengatakan bahwa diagnosis adalah waktu untuk bertindak, mengambil tindakan sendiri juga. Untuk menambah pengetahuan, termasuk tentang terapi yang tersedia. Untuk sikap aktif. - kata Malina Wieczorek, presiden dari SM-fight for yourself Foundation. - Cari tahu di mana Anda dapat memulai pengobatan sesegera mungkin, beri tahu dokter yang merawat tentang rencana hidup, pekerjaan, menjadi orang tua, sehingga kita dapat memilih obat terbaik untuk kita. Marilah kita sadar, waktu sedang berubah dan partisipasi aktif kita sangat penting. Karena itu hidup kita.
Hari ini kita mulai berbicara tentang penilaian kehidupan pasien menurut kriteria kualitas, tentang perasaan sejahtera. Hal ini tidak diragukan lagi terkait dengan realisasi rencana pribadi dan profesional pasien MS.
- Sekitar belasan tahun yang lalu, setiap orang dengan MS mendapatkan pensiun cacat. Sekarang situasinya benar-benar berbeda. Orang ingin aktif, mereka ingin bekerja, memiliki keluarga untuk memenuhi kebutuhan mereka sendiri. Kami telah menginvestasikan 300 juta PLN setiap tahun dalam pengobatan yang memodifikasi jalannya multiple sclerosis di bawah program obat, yang disebut Garis I dan II. Anda sudah dapat melihat bahwa ini adalah investasi yang layak dilakukan. Dari data prof. Krzysztof Selmaj dari 2017 menunjukkan 59 persen. pasien dengan MS bekerja. Hal ini juga diperkuat oleh data ZUS, absensi karena SM pada tahun 2016 menurun untuk pertama kalinya dalam beberapa tahun. - menjelaskan Dr. Jakub Gierczyński dari Universitas Lazarski.
Dari segi psikologis, kecenderungan tersebut diperkuat oleh penelitian Prof. Dominika Maison.
- Sudah dalam studi tahun 2014, baik orang sakit maupun orang di sekitar mereka menekankan bahwa penderita MS tidak boleh melepaskan aktivitas profesionalnya. Selain itu, penelitian memungkinkan untuk mengidentifikasi alasan mengapa pekerjaan sangat penting dalam kehidupan orang dengan MS: itu memainkan peran terapeutik, memobilisasi mereka untuk bertindak, memperkuat harga diri mereka, memastikan hubungan sosial. Aktivitas profesional tidak diragukan lagi memperpanjang periode aktivitas dan efisiensi orang dengan diagnosis. - menambahkan prof. Dominika Maison, dekan Fakultas Psikologi di Universitas Warsawa.
Perubahan ini sebagian besar disebabkan oleh peningkatan akses pasien ke terapi yang efektif. Saat ini, kami memiliki 11 persiapan yang terdaftar untuk pengobatan MS yang kambuh-remisi.
Pilihan pengobatan sangat penting. Yang penting antara lain proyeksi perkembangan penyakit, rencana prokreasi, usia pasien, toleransi terhadap kemungkinan efek samping, dll.
Anda harus memperhitungkan apa konsekuensi terapi setelah beberapa atau belasan tahun. Ini membutuhkan banyak pengetahuan dari dokter, pengetahuan tentang pedoman terbaru, dibahas setiap tahun di kongres EKTRIM internasional.
- Untuk hari ini, kami akhirnya mulai berbicara tentang perawatan personalisasi, yang merupakan prioritas untuk multiple sclerosis. Pengobatan oral modern yang diperkenalkan dalam beberapa tahun terakhir telah menjadi terobosan. Terapi saat ini dengan profil keamanan yang telah terbukti, yang masih menangani sebagian besar pasien, tidak boleh dilupakan. Dalam satu tahun, kami menunggu penggantian dua obat yang lebih penting, termasuk yang pertama dalam bentuk progresif primer. Perlu juga ditekankan pentingnya program dukungan keperawatan serta rehabilitasi fisik dan kognitif. - menambahkan Malina Wieczorek, presiden dari SM-fight for yourself Foundation.
Personalisasi perawatan dan perawatan medis komprehensif telah menjadi prioritas di MS. Hal ini juga tercermin dalam bagian Personalisasi Perawatan baru di situs web Sekolah Motivasi (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), di mana pasien dapat menemukan informasi berharga tentang tren terbaru dalam pendekatan terhadap MS.
Portal ini telah beroperasi selama setahun, telah mengumpulkan spesialis yang ingin berbagi pengetahuan mereka di lebih dari 200 film. Perlindungan Kehormatan atas Sekolah Motivasi diambil oleh Fakultas Psikologi di Universitas Warsawa, Fakultas Psikologi di Universitas Kardinal Stefan Wyszyński, Universitas Lazarski, Institut Hak Pasien dan Pendidikan Kesehatan, dan Institut Komunikasi Kesehatan.
Sumber: youtube.com/SM - berjuang untuk diri sendiri