Karena kemajuan kedokteran dan akses informasi yang lebih luas, alih-alih sakit, kita semakin berbicara tentang kehidupan sadar dengan multiple sclerosis (MS). Pada Hari Orang Sakit Sedunia, Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) bersama dengan pasien berbicara tentang perubahan paling penting di area MS dan kebutuhan paling mendesak pasien.
Multiple sclerosis adalah salah satu penyakit neurologis kronis yang paling umum. Menurut perkiraan para ahli, MS mempengaruhi 45.000 orang di Polandia. Biasanya didiagnosis di antara orang muda antara usia 20 dan 40 tahun, tetapi juga dapat menyerang anak-anak dan orang tua.
- Tidak pernah ada waktu yang tepat untuk sakit, tidak ada waktu yang tepat. Sama halnya dengan kasus saya, saya mengetahui tentang penyakit tersebut sesaat sebelum saya menerima proposal untuk berpartisipasi dalam proyek penelitian di salah satu universitas di Irlandia. Apa yang saya ingat tentang hari saya didiagnosis? Menjerit, menangis dan takut. Duniaku kemudian hancur berkeping-keping. Hari ini, berkat perubahan yang telah terjadi, saya bahkan bisa menertawakan penyakit saya - kata Krzysztof.
Satu dekade perubahan di SM
Sampai satu dekade yang lalu, gambaran dari multiple sclerosis berbeda secara signifikan dari bagaimana penyakit itu dilihat sekarang.
- Menurut perkiraan beberapa tahun lalu, hampir 75 persen. Dalam waktu belasan bulan sejak diagnosis diagnosis, pasien mendapat pensiun cacat, dan setiap orang kedua di kursi roda didiagnosis dengan MS. Untuk orang-orang ini, selama bertahun-tahun ada kekurangan obat modern dan efektif yang dapat membatasi perkembangannya. Penyakit itu adalah subjek yang tabu, diagnosisnya sering distigmatisasi dan dikucilkan dari kehidupan aktif, dan pasien sendiri memiliki akses terbatas ke informasi, kata Tomasz Połeć, presiden dari Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR).
Situasi sulit orang dengan multiple sclerosis terlihat pada tahun 2003, ketika Parlemen Eropa mengadopsi resolusi yang melarang diskriminasi terhadap orang yang menderita MS. Banyak yang telah berubah sejak saat itu, dan pengobatan multiple sclerosis di Polandia mendekati standar Eropa.
- Upaya bersama pasien, organisasi non-pemerintah, dan pakar berarti bahwa kita berbicara lebih banyak tentang hidup secara sadar dengan penyakit daripada tentang sakit. Saat ini, semua obat MS yang terdaftar di Polandia tersedia di bawah program obat. Tujuan kami adalah agar sebanyak mungkin orang dapat memperoleh manfaat dari perawatan yang mereka butuhkan, catat Tomasz Połeć.
Pilihan terapeutik yang lebih luas adalah langkah pertama untuk perawatan yang dipersonalisasi, yaitu yang paling sesuai dengan gejala penyakit dan kebutuhan pasien.
- Berkat obat-obatan modern yang semakin efektif, kami memiliki kemungkinan lebih besar untuk mengendalikan perjalanan penyakit dan kekambuhannya. Kami juga memiliki peluang lebih baik untuk menyesuaikan pengobatan dengan gaya hidup pasien, bukan sebaliknya. Untuk memenuhi ide perawatan yang dipersonalisasi, dokter juga harus terbuka terhadap penggunaan terapi modern. Pengetahuan pasien tentang pilihan pengobatan baru dan dengan jelas mengungkapkan harapan mereka mengenai terapi juga merupakan kunci penting - menekankan Tomasz Połeć.
Saat ini, pengobatan MS dilakukan dengan dua program obat. Pengobatan lini pertama didedikasikan untuk pasien yang baru didiagnosis, lini pengobatan kedua ditujukan untuk pasien yang terapi lini pertamanya tidak efektif dan tidak dapat ditoleransi dengan baik.
Tahun lalu, program obat pada pengobatan lini pertama diperpanjang antara lain dengan o terapi yang didedikasikan untuk pasien dengan bentuk MS yang agresif dan progresif cepat, serta terapi oral dalam bentuk tablet yang diminum sekali sehari, untuk pasien dengan MS remisi yang kambuh. - Semakin cepat kita mulai menggunakan obat yang sangat efektif, semakin besar kemungkinan untuk menunda perkembangan kecacatan. Perlu ditekankan bahwa obat-obatan modern, selain memperlambat perkembangan penyakit, juga dicirikan oleh rute pemberian yang lebih nyaman bagi pasien. Ini berarti kualitas hidup yang jauh lebih tinggi bagi orang-orang yang menderita multiple sclerosis dan sejumlah kecil efek samping, yang merupakan efek samping terapi yang merepotkan - tambah Tomasz Połeć.
Hubungan pasien-dokter, mengapa ini begitu penting?
Ketika Krzysztof didiagnosis menderita multiple sclerosis 11 tahun lalu, dia hanya tahu sedikit tentang penyakit itu. Namun, ini tidak mencegahnya mengembangkan skenario tergelap. Seorang dokter datang untuk menyelamatkan, yang membantunya memahami penyakit apa yang dia hadapi dan memperkenalkan pilihan pengobatan.
- Apa yang akan saya katakan kepada seseorang yang mengetahui bahwa mereka mengidap MS? Anda harus berjuang. Dan itu tidak akan banyak berubah, meskipun terkadang Anda merasa bahwa tidak ada yang akan sama. Ini akan baik-baik saja - Krzysztof.
- Dalam semua penyakit saya ini, saya sangat beruntung. Perasaan saya hari ini sebagian besar disebabkan oleh staf rumah sakit tempat saya dirawat. Pertama-tama, saya berdiskusi dengan saya tentang penyakit, perjalanan dan konsekuensinya, tetapi yang lebih penting, saya selalu diberitahu tentang obat apa yang muncul. Saya ditanya apakah saya ingin mencoba metode baru. Namun, saya sadar bahwa banyak orang mungkin mengalami hal yang sebaliknya - Krzysztof meyakinkan.
Masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan
Sklerosis multipel adalah penyakit multidimensi - oleh karena itu penyakit ini menimbulkan banyak tantangan bagi pasien, spesialis, dan sistem perawatan kesehatan.
- Di bidang multiple sclerosis, masih banyak yang harus dilakukan. Solusi terbaik adalah perawatan yang disesuaikan dengan kebutuhan pasien, yang tidak hanya memberikan bantuan medis, rehabilitasi, psikologis, tetapi juga sosial. Kami telah membicarakannya selama 10 tahun. Hari ini kami perlahan mulai bergerak ke arah ini. Pada Hari Orang Sakit Sedunia, saya ingin mendoakan agar semua orang yang berjuang melawan penyakit ini memiliki ketekunan dan kekuatan, tetapi juga keceriaan meskipun banyak kesulitan - kata Tomasz Połeć.
Apa lagi yang diharapkan pasien pada Hari Sakit? Berikut adalah video ucapan selamat yang disiapkan oleh PTSR
Sumber: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Patut diketahuiThe Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) adalah sebuah organisasi non-pemerintah, satu-satunya organisasi nasional yang menyatukan orang-orang yang menderita multiple sclerosis, keluarga dan teman-teman mereka. Misi PTSR adalah meningkatkan kualitas hidup penderita multiple sclerosis dan memastikan akses ke pengobatan dan rehabilitasi sehingga pasien dapat menjadi anggota masyarakat yang utuh dan menjalani hidup yang bermartabat.
