Sumber stres yang memperburuk kondisi penyakit terletak pada kurangnya penerimaan dari lingkungan, dan stigma itulah yang berkontribusi pada kemerosotan kesehatan dan kualitas hidup pasien psoriasis.Meningkatkan kesadaran tentang penyakit merupakan bagian penting dari proses terapeutik. Obat baru yang diperkenalkan oleh Kementerian Kesehatan pada November sukses besar, tetapi tidak menyelesaikan banyak masalah pasien dan komunitas medis yang berjuang dengan banyak tantangan sehari-hari dalam perawatan pasien psoriasis.
Kami masih belum bisa mengenali psoriasis, salah mengira itu sebagai dermatitis atopik atau eksim. Meskipun kesadaran masyarakat tentang psoriasis meningkat, kami masih belum yakin apakah psoriasis dapat terinfeksi atau tidak dan kami masih ragu-ragu untuk membantu seseorang dengan perubahan kulit yang terlihat.
Dengan cara ini, kita mengungkapkan kurangnya penerimaan kita atas penampilan orang lain yang tidak sedap dipandang, meskipun mungkin sama sekali tidak disadari, dan dengan menyakitkan menstigmatisasi orang sakit. Seperti yang ditunjukkan oleh survei yang dilakukan di antara siswa sekolah menengah tentang penerimaan remaja dengan psoriasis oleh teman-temannya, pendidikan dan kesadaran yang konstan akan informasi dasar tentang penyakit ini diperlukan.
Penyelidikan dilakukan pada bulan Desember 2018 sebagai bagian dari kampanye sosial dan pendidikan nasional di bawah Perlindungan Kehormatan Konsultan Nasional untuk Dermatologi dan Venereologi, prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt dan Pengawas Pendidikan Kuyavian-Pomeranian “Psoriasis dan PsA - cukup pengecualian! Lihat saya. Bukan kulitku. "
“Terinfeksi toleransi. Anda tidak bisa psoriasis "
Diresmikan pada Selasa, 18 Desember 2018. kampanye “Psoriasis dan PsA - pengecualian yang cukup! Lihat saya. Bukan kulitku. " bertujuan untuk menarik perhatian masyarakat pada fakta bahwa dalam kasus penyakit ini, yang seringkali disebabkan oleh stres yang sangat kuat, sumbernya selama penyakit itu sendiri terletak pada kurangnya penerimaan dari lingkungan dan stigmatisasi yang berkontribusi pada kemerosotan kesehatan dan penurunan kualitas hidup. pasien.
“Itulah mengapa sangat penting untuk meningkatkan kesadaran tentang psoriasis di kalangan anak muda agar relasi teman sebaya yang sangat penting dalam masa hidup ini tidak menjadi beban tambahan. Semakin muda kita, semakin terbuka kita terhadap keberagaman. Tapi kita harus mengerti dari mana asalnya. " - menekankan Małgorzata Kułakowska, Presiden Asosiasi Polandia Orang dengan Psoriasis "Psoriasis".
Patut diketahuiSebagai bagian dari kampanye, kampanye poster akan dilakukan di sekolah menengah dengan slogan: "Terinfeksi toleransi, psoriasis tidak boleh". Pertama-tama, di Provinsi Kuyavian-Pomeranian, di hampir 500 sekolah menengah, poster informasi akan dibagikan untuk mendorong kaum muda tertarik pada subjek psoriasis, untuk terlibat dalam percakapan tentang hal itu di lingkungan sekolah, tetapi juga di lingkungan keluarga.
Pada akhirnya, kampanye poster akan mencakup seluruh wilayah Polandia. Untuk tujuan ini, situs web khusus diluncurkan www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, dari mana sekolah-sekolah yang tertarik dari seluruh Polandia dapat mengunduh materi informasi: poster, infografik dan menggunakannya untuk berkomunikasi dengan kaum muda sebagai bagian dari kegiatan pendidikan mereka.
“Didorong oleh keberhasilan kampanye poster sebelumnya berjudul“ Przyjazny ”(" Basen Przyjazny "), di mana poster digantung di kolam renang, kami percaya bahwa ini adalah cara yang baik untuk menjangkau dengan pesan singkat dan membangkitkan asosiasi yang tepat. Saat ini, di banyak kolam renang, kami bukan lagi tamu yang tidak diinginkan dengan psoriasis, juga berkat dukungan dari Kepala Inspektur Sanitasi. " - tambah Presiden Kułakowska.
Peran kelompok pendukung dalam pengobatan psoriasis - hasil survei
Ternyata sepanjang perjalanan penyakit, selain perawatan khusus dan modern, pasien membutuhkan dukungan yang sesuai, baik dari kerabat, lingkungan, dan staf medis.
Ini adalah temuan pertama dari survei tentang peran kelompok pendukung dalam mengobati psoriasis. 75% pasien pasti percaya bahwa kondisi kesehatan mereka mencegah mereka untuk merasa seperti orang yang utuh. Di sisi lain, sebanyak 70% penderita psoriasis menegaskan bahwa mereka sangat sering merasa depresi atau sedih karena penyakit tersebut.
Pada 45% orang, penyakit ini membuat pasien merasa sama sekali tidak perlu. Kabar baiknya adalah sebanyak 80% responden menilai kesediaan untuk menawarkan bantuan dari orang lain adalah yang tertinggi, ketika pasien membutuhkannya. 80% pasien mencari dukungan dari organisasi non-pemerintah yang aktif, yayasan dan asosiasi.
55% dari kelompok ini berusia di atas 45 tahun. Kelompok termuda, 18-24 tahun, merupakan kelompok paling sedikit pada kelompok ini, yaitu hanya 9%. Di sisi lain, 17% dari pasien yang disurvei menggunakan grup dukungan di Facebook. Dalam hal ini, sebanyak 65% dari kelompok ini adalah kaum muda berusia 18-35 tahun. Kelompok di atas 45 hanya 10%.
“Terlepas dari garis lintang, iklim dan negara tempat orang dengan psoriasis tinggal, semua orang mencari berbagai bentuk dukungan untuk diri mereka sendiri dan, yang terpenting, mereka menemukannya. Bantuan dan pengertian dari orang lain memberi mereka kekuatan dan kepercayaan diri, yang membuat proses penyembuhan lebih efektif dan tidak terlalu berat. Itulah mengapa penerimaan dan pemahaman dari lingkungan sangat penting. " - menyimpulkan Katarzyna Gerke dari Departemen dan Klinik Dermatologi, Universitas Kedokteran Karola Marcinkowski di Poznań, Presiden Asosiasi Wielkopolska Orang dengan Psoriasis "Keluar dari Bayangan", penulis survei yang dipresentasikan pada konferensi pers.
Mateusz Banaszkiewicz, seorang psikolog kesehatan dari Universitas SWPS, menunjukkan bahwa "Hubungan positif dengan orang lain adalah salah satu kebutuhan dasar manusia. Jika tidak benar, hal itu menimbulkan perasaan kesepian dan hilangnya harga diri. Hubungan positif meningkatkan kualitas hidup, mengurangi risiko terlibat dalam perilaku berisiko dan berkontribusi pada pencapaian tujuan hidup. Dukungan orang lain mengurangi tingkat ketegangan, memfasilitasi mengatasi kesulitan dan mengimunisasi masa depan, sehingga mengurangi konsekuensi negatif dari situasi stres atau melindungi mereka. Dalam sebuah studi terhadap populasi pasien Polandia yang menderita psoriasis vulgaris, Konrad Janowski dan peneliti lainnya (2012) menunjukkan bahwa dukungan dari orang lain kondusif untuk adaptasi hidup dengan penyakit dan kualitas hidup baik untuk wanita maupun pria. "