Pernahkah Anda mendengar singkatan NZJ? Tahukah Anda apa ciri-ciri 'penyakit radang usus' yang tersembunyi di baliknya? Kami jarang mendengarnya, dan sekitar 60.000 orang Polandia menderita penyakit ini. Salah satunya adalah Jacek Hołub, juru bicara komunitas "J-elita", yang menceritakan tentang kehidupannya bersama IBD, tentang gejala penyakit ini, pengobatannya, dan di mana pasien bisa mendapatkan bantuan. Kami mengundang Anda untuk membaca!
- Jika Anda harus menjelaskan kepada seseorang yang belum pernah mendengar tentang penyakit Crohn apa itu, apa yang akan Anda katakan? Apa yang Anda anggap paling penting dalam meningkatkan kesadaran akan penyakit ini atau IBD secara umum?
Jacek Hołub, juru bicara Pers Masyarakat Polandia untuk Mendukung Orang dengan IBD "J-elita": Flu perut, usus populer, biasanya berlangsung hingga tiga hari. Orang dengan penyakit Crohn memiliki gejala yang serupa: sakit perut yang parah, diare, demam, dan kelemahan selama sebulan, setahun atau lebih, hari demi hari. Penyakit radang usus (IBD), yang juga termasuk kolitis ulserativa, memiliki periode eksaserbasi dan remisi di mana gejalanya lebih ringan atau membaik. Masalahnya adalah, Anda tidak pernah tahu kapan eksaserbasi akan datang dan berapa lama akan berlangsung. Sayangnya, ini adalah penyakit kronis yang menyertai kita selama sisa hidup kita.
Pengetahuan sosial tentang IBD itu kecil. Orang-orang mengabaikan penyakit kita, terkadang mereka menjadi bahan lelucon. Mereka tidak menyadari bahwa ini adalah penyakit yang sangat serius yang melibatkan sering dirawat di rumah sakit, operasi untuk mengangkat sebagian atau seluruh usus, dan dapat menyebabkan kecacatan.
- Dan bagaimana penyakit itu dimulai untuk Anda? Kapan gejala pertama penyakit itu muncul dan seperti apa? Apakah Anda ingat saat Anda mengatakan sudah waktunya ke dokter?
Dalam kasus saya, penyakitnya menyerang dengan sangat hebat, saya berusia dua puluh sembilan tahun. Tiba-tiba perut saya mulai sakit banyak, saya diare dan demam tinggi, saya sangat lemas. Dokter segera merujuk saya ke rumah sakit penyakit menular dengan dugaan keracunan makanan dari salmonella. Setelah satu minggu menetes, gejalanya hilang, tetapi kembali lagi setelah meninggalkan rumah sakit. Ternyata menjadi sesuatu yang jauh lebih serius. Setelah satu kali dirawat di rumah sakit, kali ini di bagian gastroenterologi dan kolonoskopi, untuk pertama kalinya saya mendengar nama: penyakit Crohn.
- Bagaimana penyakit Anda dan pengobatannya? Tahapan / situasi mana yang paling sulit dan bagaimana situasi kesehatan Anda saat ini?
Saya telah sakit selama delapan belas tahun, dengan banyak eksaserbasi selama waktu ini, beberapa berlangsung hingga tiga tahun. Saya telah menjalani beberapa lusin perawatan di rumah sakit. Saya menjalani semua tahap terapi, termasuk steroid, imunosupresan, dan perawatan biologis.
Sepuluh tahun lalu, akses ke sana sangat terbatas. Untuk mendapatkan "biologi" saya harus berada dalam kondisi yang sangat buruk. Ketika saya tinggi 180 cm, berat saya 53 kilogram, terus-menerus pergi ke toilet, sakit, demam rendah dan parameter peradangan yang tinggi. Terapi biologis membuat saya mengalami remisi selama beberapa tahun. Penyakit itu mengganggu tapi tidak terlalu mengganggu.
Namun, pada waktunya, dia kembali. Ini menyebabkan penyempitan usus kecil, yang dari waktu ke waktu menyebabkan rasa sakit yang menyiksa. Abses muncul di perut. Untuk alasan ini, tiga tahun lalu saya harus menjalani operasi, ahli bedah memotong sekitar 30 cm usus kecil saya. Sudah lebih baik sejak saat itu, tetapi penyakit itu kembali dari waktu ke waktu, saat Anda tidak menduganya.
Saya mengalami masa-masa lemah, ketika saya tidak memiliki kekuatan untuk bangun dari tempat tidur, saya mengalami diare yang diawali dengan rasa sakit. Namun, saya bisa makan hal-hal yang hanya bisa saya impikan sebelumnya, misalnya stroberi. Tentu saja, saya masih menjalani pengobatan, mengonsumsi obat imunosupresan dan antidiare, dan saya dalam pengawasan medis.
- Jadi mengapa sangat penting bagi pasien untuk mendapatkan perawatan optimal yang memungkinkan periode remisi yang lebih lama (penyakit tanpa gejala yang mengganggu) dan mengapa sangat penting bagi pasien untuk memiliki akses ke perawatan modern (keamanan yang lebih baik, periode remisi yang lebih lama, kualitas hidup yang lebih baik)?
Perawatan yang optimal dapat mempersingkat periode eksaserbasi dan secara signifikan meningkatkan kualitas hidup pasien. Berkat itu, kami memiliki kesempatan yang lebih baik untuk berfungsi normal: belajar, bekerja, implementasi rencana keluarga, impian dan gairah. Ada juga lebih sedikit efek samping dan komplikasi akibat perawatan yang tidak berhasil. Dan bagi negara, ini merupakan keuntungan, karena pasien yang dirawat dengan baik cenderung tidak mendapat cuti sakit dan tidak mendapat manfaat dari tunjangan sosial.
- Bagaimana kualitas hidup penderita penyakit tersebut?
Penyakit radang usus secara signifikan mengurangi kualitas hidup pasien dan mengganggu fungsi normal. Hanya pasien yang menyadari seperti apa kehidupan sehari-hari dengan sakit perut, diare, lemas, dan demam. Terkadang kita seperti ini selama setahun atau lebih, hari demi hari. Beberapa orang takut makan, karena takut eksaserbasi, dan terkadang bahkan minum air meningkatkan rasa sakit dan diare. Meninggalkan rumah terkadang tidak mungkin. Dalam kondisi seperti itu, sulit membayangkan bukan hanya pekerjaan, tetapi juga kehidupan sosial, pergi ke bioskop, bertemu teman, pergi liburan.
- Bagaimana penyakit tersebut mempengaruhi kehidupan profesional dan pribadi Anda? Biasanya, sakit dibicarakan hanya dalam konteks negatif - tetapi apakah itu juga menyebabkan perubahan positif dalam hidup Anda?
Sulit untuk membicarakan perubahan positif. Saya telah menerima keterbatasannya dan saya mencoba menerapkannya semaksimal mungkin. Dulu saya harus beberapa kali membatalkan perjalanan liburan karena eksaserbasi, sekarang saya sudah menyerah membuat rencana besar. Dulu, saya adalah seorang jurnalis di kantor redaksi nasional, saya hidup di bawah tekanan, di bawah tekanan besar, sepanjang waktu "dalam keadaan siaga". Penyakit itu membuat saya tidak mungkin berfungsi seperti itu, tetapi saya tidak menyesalinya. Sekarang saya hidup lebih higienis, saya punya lebih banyak waktu untuk keluarga saya. Ini jelas hal yang positif, tapi saya lebih suka melakukannya tanpa sakit.
Saya senang bisa mendukung pasien lain sebagai juru bicara untuk "J-elite" Society, yang membantu orang dengan penyakit radang usus. Saya menulis artikel sebagai freelancer, saya menerbitkan buku tentang ibu-ibu dari anak-anak cacat, saya menyelesaikan yang berikutnya. Saya suka melarikan diri dari kota ke alam, memancing. Penyakit mengajari saya bahwa menikmati hidup dan saat-saat indah itu berharga.
- Saya adalah salah satu orang yang mengambil bagian dalam percobaan "Pada sepatu mereka" - keharusan untuk sering pergi ke toilet sangat merepotkan saya. Sepulang kerja, saya bertanya-tanya di mana saya dapat menggunakannya sepanjang jalan - saya rasa saya tidak akan memiliki keberanian untuk bertanya kepada karyawan toko terdekat atau penghuni blok apartemen terdekat, saya akan takut diperlakukan seperti orang aneh, menciptakan masalah ... jangan tanya dan gagal tugas aplikasi. Apa yang Anda anggap sebagai penghalang terbesar dalam kehidupan orang sakit?
Setiap orang mengalami penyakit dengan caranya sendiri. Bagi saya, bagian tersulit dari memperburuk adalah mengatasi rasa sakit yang tak tertahankan. Bagi orang lain, mungkin diare atau rasa malu. Sulit untuk bekerja dalam kondisi seperti itu. Terkadang bahkan tidak mungkin. Banyak orang tidak menyukai kenyataan bahwa penyakit tersebut mengubah penampilan mereka. Beberapa pasien menjadi kurus, yang lain bertambah berat setelah terapi steroid. Operasi usus meninggalkan bekas luka dan terkadang membutuhkan stoma. Ini mempengaruhi harga diri, terutama kaum muda. Beberapa pasien membutuhkan dukungan psikolog. Saya tahu kasus seorang anak laki-laki, yang bertanggung jawab atas Masyarakat "J-elita", yang, karena penyakit Crohn, jauh lebih pendek dan lebih ringan daripada teman-temannya. Teman-temannya mengolok-oloknya dan menguncinya di loker sekolah.
- Menurut Anda, apa yang paling diharapkan / dibutuhkan oleh penderita IBD dari orang sehat? Tampaknya lebih mudah memahami kebutuhan pengguna kursi roda atau mereka yang memiliki masalah kulit. Tapi penyakit radang usus? Bukankah kita, sayangnya, kurang "pengertian" terhadap mereka?
Memang, penyakit kita tidak terlihat dan oleh karena itu sering diabaikan. Beberapa orang, yang tidak mengetahui IBD, memberi kami nasihat tentang apa yang harus dimakan, bagaimana memperlakukan diri sendiri, atau bahkan mengatakan bahwa kami melebih-lebihkan. Yang kita butuhkan adalah pengertian. Bahkan betapa pentingnya akses ke toilet bagi kami.Namun, hal tersebut sulit dicapai tanpa menyadari masalah yang dihadapi oleh pasien dengan penyakit radang usus. Maka dari itu kampanye In They Shoes yang kami lakukan bersama dengan TAKEDA, dan kegiatan lain dari "J-elita" Society: Days of Education tentang IBD dipadukan dengan ceramah oleh para dokter, ahli gizi dan psikolog, publikasi, festival, piknik dan acara-acara lainnya. Pada tanggal 19 Mei, karena setiap tahun, kami merayakan Hari IBD Sedunia, kali ini dengan slogan: "Tunjukkan yang tak terlihat" - penyakit kami tidak terlihat.
- Anda adalah juru bicara pers dari "J-elita" Society: tentang apa pekerjaan Anda, bagaimana Anda membantu yang sakit dan apakah Anda ingin menyampaikan beberapa patah kata kepada yang sakit?
Saya telah menyebutkan beberapa aktivitas kami. Singkatnya, "J-elite" mendidik, mengintegrasikan, dan membantu orang sakit. Kami menerbitkan panduan triwulanan dan gratis, yang juga tersedia di situs web kami. Kami mengatur masa inap, mendukung orang miskin dalam membeli obat-obatan dan mencari akses ke pengobatan modern. Silakan kunjungi situs web kami: jelita.org.pl.
