Hemofilia merupakan penyakit yang membutuhkan pengobatan yang tepat. Unsur penting adalah rehabilitasi. Apa prinsip umum rehabilitasi pada penderita hemofilia? Latihan apa yang harus dia lakukan? Ini dan pertanyaan lainnya dijawab oleh MSc. Janusz Zawilski, fisioterapis dari Pusat Diagnostik dan Perawatan Interlab di Poznań.
Hemofilia merupakan penyakit yang membutuhkan pengobatan yang tepat. Rehabilitasi adalah elemen yang sangat penting darinya. Hemofilia mengalami perdarahan berulang. Hasilnya adalah hipertrofi sinovial, kerusakan tulang rawan yang menutupi permukaan tulang sendi, dan perubahan degeneratif lebih lanjut pada tulang yang menyusun sendi. Perubahan ini menyebabkan disfungsi sendi yang progresif, sehingga pasien sulit melakukan aktivitas sehari-hari. Tujuan rehabilitasi pasien dengan hemofilia adalah untuk mengembalikan kebugaran fisik mereka dan mengembalikan kemampuan untuk bekerja - kata MSc. Janusz Zawilski, fisioterapis dari Pusat Diagnostik dan Perawatan Interlab di Poznań.
Berkat kemajuan dunia kedokteran, penderita hemofilia parah - kelainan darah langka - kini dapat hidup aktif. Namun mereka dapat, asalkan perawatan sistematis mereka disertai dengan rehabilitasi yang sesuai. Tentang apa ini?
Tentang mengadaptasi latihan yang sesuai dengan kesehatan pasien. Latihan harus menyertai rehabilitasi pada hemofilia. Jenis dan tingkat kemajuan motoriknya, yaitu aktivitas, bergantung pada tujuan terapeutik yang ingin kita capai. Fisioterapis dan tim perawatan harus menetapkan tujuan ini dengan jelas. Intinya agar pasien kita bugar secara fisik, menjaga berat badan yang sesuai. Itu tergantung dari banyak faktor. Yang terpenting dari ini adalah: perawatan yang dilakukan dengan benar dan program latihan yang diterapkan dengan benar. Obat saat ini mampu "mengontrol" hemofilia, meningkatkan kualitas hidup pasien. Saat mempersiapkan program latihan, pertama-tama kita harus menentukan sifat rehabilitasi: apakah itu profilaksis atau persiapan untuk operasi, atau pemulihan setelah operasi. Bersama dengan dokter: ahli hematologi dan ortopedi, kami menentukan jenis dan ruang lingkup latihan.
Hemofilia terutama merusak tulang dan sistem persendian. Pendarahan pada persendian merusaknya. Dalam kasus seperti itu, olahraga bisa menjadi tugas ekstra?
Mungkin atau mungkin tidak. Inefisiensi sekelompok besar pasien adalah akibat dari pengobatan yang tidak tepat. Bertahun-tahun yang lalu, tidak ada akses yang lebih luas ke faktor pembekuan darah. Oleh karena itu, sebagian besar pasien hemofilia lanjut usia telah mengalami kerusakan pada sistem rangka. Saat ini, anak-anak dengan bentuk hemofilia yang paling parah ditutupi oleh apa yang disebut pengobatan profilaksis, yaitu secara teratur dua atau tiga kali seminggu, berikan faktor koagulasi yang hilang secara intravena sehingga perdarahan sendi tidak terjadi sama sekali atau sangat jarang. Jika kekurangan pembekuan darah tidak terkontrol, maka setiap perdarahan berikutnya ke dalam sendi dan otot menyebabkan kerusakan. Paling sering, kerusakan dan degradasi terjadi pada sendi lutut, pergelangan kaki dan siku serta pada otot lengan bawah, betis dan paha. Efeknya adalah pembatasan progresif mobilitas sendi, nyeri sendi, dan jaringan parut pada otot yang mengurangi kekuatan, kelenturan, dan kelilingnya. Pasien seperti itu berhenti berjalan dan dengan demikian berfungsi normal dalam masyarakat. Rehabilitasi yang tepat dalam kasus seperti itu adalah suatu keharusan. Latihan mendukung otot, yang membuatnya lebih fleksibel, lebih kuat, dan koordinasinya meningkat. Hasilnya, regenerasi lebih cepat setelah perdarahan, jumlah perdarahan berkurang dan komplikasi lebih sedikit.
Kembali ke hemofilia. Penyakit darah langka ini, jika dikelola dengan benar, memungkinkan untuk hidup yang relatif lama dan aktif. Apakah aktivitas ini harus dikontrol untuk kebutuhan olahraga?
Iya. Latihan gerakan dipilih secara individual, menyesuaikannya dengan kesehatan dan kebutuhan pasien. Pendapat tim terapeutik juga diperhitungkan. Gradasi dan intensitas latihan harus mempertimbangkan kondisi dan kesejahteraan pasien. Kami memulai latihan dengan lancar, tanpa gerakan tiba-tiba dan tanpa beban. Perlu diingat bahwa ukuran terbaik dari beban adalah berat anggota tubuh Anda sendiri. Nyeri seharusnya tidak dibiarkan terjadi. Latihan dapat dimulai hanya setelah pemberian konsentrat faktor koagulasi yang kurang. Terapi gerakan harus dilakukan secara teratur dan di bawah kendali konstan. Itulah mengapa kami memberikan pasien kami serangkaian latihan yang ditujukan kepada setiap individu. Kami mencoba mempraktikkannya dengan mereka di bawah kendali kami, dan kemudian memantau kinerja mereka, memeriksa bagaimana mereka juga berolahraga di rumah.
Klinik tempat Anda bekerja terletak di Poznań. Bagaimana Anda menilai ketersediaan bentuk-bentuk khusus rehabilitasi di Polandia?
Tidak diragukan lagi bisa lebih baik. Meskipun tidak banyak pasien hemofilia di Polandia, rehabilitasi mereka tidak memuaskan di semua tempat, dengan mempertimbangkan kemungkinan teknis pengobatan dengan pergerakan. Sebuah proyek dibuat untuk memecahkan masalah ini dengan mendirikan pusat referensi, mengelompokkan tim medis interdisipliner yang dipersiapkan dengan baik, laboratorium modern, dan kantor fisioterapi yang dilengkapi dengan baik. Proyek ini memperkirakan bahwa pusat-pusat tersebut akan mulai beroperasi mulai 2013 dan seterusnya. Sayangnya, proyek tersebut berakhir. Kami tidak sepenuhnya menggunakan kemungkinan yang ditawarkan oleh pengobatan modern.
Sumber: Medicinaria, edisi ke-3, "Hemofilia - penyakit darah langka", Juni 2015. Penyelenggara: Asosiasi "Jurnalis untuk Kesehatan"
Baca juga: Hemofilia - Penyakit Darah Warisan Hemofilia - Komplikasi Hemofilia PENYAKIT DARAH: Anemia, Polisitemia, Leukemia, Hemofilia