Autisme pada orang dewasa. Bagaimana kehidupan seorang autis dewasa

Autisme pada orang dewasa memiliki banyak wajah. Sulit untuk menggambarkan seorang autis dewasa dan sulit untuk mengklasifikasikan penyakit itu sendiri.Ania dari diagnosa: "autisme" ternyata senang. Dia selalu berbeda. Dia tidak mengerti mengapa, dan itu mengganggunya. Sekarang - ketika dia tahu - hidup lebih mudah baginya. Karol, di sisi lain, belum mengatakan sepatah kata pun tentang penyakitnya hingga hari ini, karena Karol - meskipun dia mendengar - tidak berkomunikasi dengan dunia melalui ucapan ... Ini adalah salah satu gejala autisme dalam kasusnya.

Orang dewasa dengan autisme paling sering dikaitkan dengan film Rain Man - orang autis yang diperankan oleh Dustin Hoffman. Seorang jenius yang memecahkan masalah matematika yang rumit di dalam pikirannya, tetapi pada saat yang sama tertutup dan ceroboh.

Banyak dari kita, ketika kita berpikir tentang autisme, melihat seorang anak melalui mata imajinasi kita - cerdas, tetapi tidak dapat menyesuaikan diri secara sosial, seringkali bahkan seorang jenius kecil mengabaikan dunia di sekitarnya, terkunci di dalam cangkangnya. Tetapi apakah ada di antara kita yang bertanya-tanya apa yang terjadi ketika seorang anak tumbuh?

Bagaimana orang dewasa dengan autisme hidup?

Hanya sedikit orang yang dapat menjawab pertanyaan ini. Dan mungkin memang demikian, karena mereka yang hidup dengan autisme tahu bahwa tidak ada jawaban tunggal untuk pertanyaan ini.

- Gangguan spektrum autisme itu seperti warna - tidak hanya jumlahnya banyak, tetapi masing-masing memiliki berbagai macam corak. Berapa banyak autis, begitu banyak masalah. Satu hal yang pasti: tidak ada dua mobil yang sama - kata Elżbieta Duława, ibu dari Karol yang berusia 22 tahun.

Jika Karol berbicara, dia bisa memperkenalkan dirinya dengan kata-kata: "Halo, saya Karol dan saya autis". Tapi Charles tidak mau mengatakan itu. Dia tidak berbicara sejak dia masih kecil. Bukan karena tidak bisa. Dia tidak berbicara karena dia tidak mau. Namun, beberapa tahun lalu, Karol merasa perlu berkomunikasi dengan dunia. Anak laki-laki itu duduk di depan komputer dan - terlepas dari ejaan atau tata bahasa - menulis.

- Ketika dia beberapa bulan, saya perhatikan bahwa anak saya tidak melihat saya sama sekali, dan ketika saya menggendongnya, dia tidak memeluk. Saya sudah memiliki dua anak yang lebih besar dan saya tahu ada yang tidak beres - kata Elżbieta.

Karol pergi ke dokter. Dia meyakinkan orang tuanya bahwa Karol adalah bayi prematur (dia lahir di bulan kedelapan kehamilan) dan semuanya akan menjadi normal seiring waktu. Itu tidak sampai.

- Ketika dia berumur delapan bulan, dia tampak seperti anak tuli, hanya bermain dengan tutup stoples. Dan kemudian terjadi agresi otomatis. Dia menggunakan tangannya untuk memukul kepalanya atau memukul lantai atau dinding dengan tangannya, kenang ibu Karol.
Itu adalah awal tahun 90-an.

- Ahli saraf pertama mengatakan bahwa Karol mengalami keterbelakangan mental yang parah, bahwa dia akan pergi dan dia akan berakhir di fasilitas tertutup. Saya ingat kata-kata ini seperti hari ini - kenang Elżbieta. Terjadi gangguan. Tapi setelah dia muncul keinginan untuk bertarung.

Orang tua Karol memutuskan untuk mendiagnosis putra mereka lebih lanjut. Karol menjalani pemeriksaan spesialis. Ternyata dia bisa mendengar dengan baik, dan tes genetik tidak menunjukkan kelainan. Dia menemukan seorang psikolog. Yang ini tidak diragukan lagi.

Baca juga: Autisme yang berfungsi tinggi: penyebab, gejala, terapi

Diagnosis: autisme

- Kami mendapat alamat ke Krakow, tempat mereka bekerja dengan anak-anak seperti itu. Karol dan saya melakukan perjalanan setiap tiga bulan dan kami diajari cara bekerja dari rumah. Karol perlahan berubah, dia tidak bertarung seperti itu lagi dan terkadang dia melihat kami. Setelah beberapa tahun kerja yang melelahkan, dia makan, berjalan, dan bahkan tersenyum sendiri. Tapi dia tetap tidak berbicara. Tahun-tahun berlalu dan tidak ada apa-apa. Oleh karena itu, Karol disarankan untuk pergi ke ahli terapi wicara. Jadi kami menemui Nyonya Ania.

- Sudah pada pertemuan pertama, kami menyadari bahwa Karol tidak mau belajar berbicara. Dia menunjukkan bahwa dia ingin menulis di komputer. Ternyata putranya tahu semua surat itu. Dia duduk dan memulai catatannya. Sukacita itu luar biasa. Saya menangis bahagia - kenang Elżbieta.

Apa yang Karol tulis?

- Tentang semuanya. Tentang apa yang terjadi hari itu, apa yang membuatnya bahagia dan apa yang membuatnya kesal. Persis apa yang dibicarakan anak-anak lain saat makan malam dengan orang tua mereka - kata Elżbieta. Catatan Karol adalah petunjuk penting bagi orang tuanya - berkat mereka mereka tahu apa yang diinginkan putra mereka, apa yang menyakitinya, apa yang diimpikannya. Tapi Karol, meski tinggal bersama orang tuanya, tidak mau menulis kepada mereka. Dia mengarahkan catatannya ke Ms Ania, seorang terapis bicara. Dia "berbicara" padanya secara tertulis.

Catatan Charles

6 Maret 2012

Saya tidak bisa menikah karena saya mengidap autisme dan siapa yang menginginkan saya? Saya akan menghabiskan seluruh hidup saya untuk "memelihara" kehidupan lain. Artinya "menjalani" kehidupan ibu dan ayah dan saudara laki-laki dan perempuan dan saudara perempuan lainnya.

17 September 2012

Kelas saya keren dan saya bahkan memiliki pelajaran yang menarik. Pelajaran tentang hidup dan pekerjaan dan penyakit saya dan bagaimana belajar menulis, entah bagaimana, kecuali saya. Saya tidak berbicara karena saya tidak bisa menghilangkan kebisingan dari diri saya sendiri.

Ania Brummer-Para, 38 tahun. Dia benci jika seseorang memanggilnya "Anna" atau "Anka". Dia lulus dari pendidikan musik di bekas WSP, sekarang Universitas Rzeszów. Dia telah tinggal di Belanda selama 13 tahun. Dia mengidap autisme dengan gejala sindrom Asperger yang berfungsi tinggi. Saat mendengar diagnosis tersebut, dia berusia 34 tahun. .

- Saya selalu merasa bahwa saya "berbeda", tetapi perbedaan ini tidak dapat didefinisikan. Oleh karena itu, diagnosis bagi saya bukanlah akhir dari dunia, melainkan titik balik dalam hidup saya. Untuk pertama kalinya, saya menerima jawaban atas pertanyaan mendasar yang telah menghantui saya selama bertahun-tahun: "siapa saya?". Saya menerimanya, sama seperti suami saya, dengan lega, karena membuka peluang baru, memberi jawaban dan harapan - kata Ania. Hari ini Ania tahu bagaimana mendefinisikan "keanehan" nya.

Saya tidak dapat memahami kata-kata yang diucapkan oleh beberapa orang pada saat yang sama, dan meskipun pendengaran saya baik, otak saya tidak dapat mengeluarkan suara yang berbeda

- Autisme adalah cara berpikir dan memproses informasi yang berbeda. Saya melihat dunia secara detail, tetapi saya tidak pernah mendapatkan instruksi tentang mana di antara mereka yang penting bagi orang lain untuk membangun gambaran yang lengkap. Makanya, saya sering melihat hal-hal yang tidak terlihat oleh orang neurotipikal, tapi saya merindukan sesuatu yang jelas bagi orang lain - kata Ania. Bagaimana ini memanifestasikan dirinya setiap hari?

- Saya tidak tahu waktu, saya tidak dapat berfungsi tanpa kalender dan jam, saya tidak dapat membagi perhatian saya, jika saya tidak segera melakukan sesuatu, saya dapat melupakannya selama berminggu-minggu atau bahkan berbulan-bulan. Saya tetap berpegang pada beberapa perilaku skematis yang memungkinkan saya untuk "sedikit memperlambat" - kata Ania dalam satu tarikan napas. Gangguan sensorik merupakan kendala utama.

- Saya tidak merasa haus, saya tidak dapat memaksa diri untuk minum air murni, yang bertentangan dengan kepercayaan populer, memiliki rasa dan bau tertentu - ada situasi ketika saya tidak minum apapun selama lebih dari satu hari tanpa menyadarinya. Selama satu jam setelah bangun, saya mengalami hipersensitivitas pendengaran dan visual yang kuat, setiap gerakan tiba-tiba dan cahaya yang keras, berbicara terlalu keras dapat membuat saya hampir gila - katanya.

Dia melepaskan pekerjaan yang memuaskan untuk merawat putranya yang berusia 9 tahun yang juga menderita autisme. - Saya memiliki pekerjaan yang luar biasa, tetapi ketika saya melakukan sesuatu, saya ingin melakukannya seratus persen dengan baik, dan pembagian tanggung jawab tidak memenuhi persyaratan kualitas pribadi saya, jadi saya berhenti - kata Ania.

Ania yakin, ketika aktif secara profesional, autisme adalah asetnya. - Suatu ketika saya digantikan oleh sekolah kehidupan atas rekomendasi seorang ahli metodologi dari studi saya, meskipun saya tidak memiliki persiapan untuk bekerja di lembaga jenis ini, tetapi saya tidak mengecewakan kepercayaan diri saya dan autisme jelas merupakan nilai tambah di sini.

Dalam posisi "terdepan", autisme adalah keuntungan, hanya membuatnya tidak mungkin untuk bekerja dalam tim. Orang dengan autisme, ketika mereka memiliki tujuan, tahu persis bagaimana mencapainya, dan mereka bergerak maju selangkah demi selangkah dengan komitmen yang besar.

- Dan mereka melakukannya secara konsisten - kata Ania. Berhenti dari pekerjaannya untuk membesarkan putranya bukan berarti Ania berhenti aktif. - Saya memainkan cello, piano, flute dan perekam, saya suka merenda, saya membuat dekorasi menggunakan decoupage, saya berlatih dengan anjing terapi anak saya dan yang paling penting - saya menjalankan blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, di mana saya mencoba mengartikulasikan bahwa autisme tidak begitu buruk bagaimana mereka melukisnya dan Anda bisa menerimanya - kata Ania.

Autisme dewasa di Polandia dan luar negeri

Ania memiliki perbandingan tentang bagaimana seorang autis dewasa tinggal di Polandia dan luar negeri.

- Perbedaannya bisa dilihat dengan mata telanjang. Di Belanda, ada banyak pilihan untuk mendiagnosis orang dewasa, dan setelah diagnosis juga ada kemungkinan untuk mendapatkan dukungan, terutama dalam memahami diri sendiri, menganalisis gangguan sendiri dengan latar belakang norma sosial, atau dalam bentuk berbagai kelompok dukungan yang dilakukan oleh terapis profesional dan orang autis sendiri.

Ania tidak merahasiakan penyakitnya. "Saya tidak memiliki tato autisme di dahi saya, tapi saya membicarakannya semudah saya berbicara tentang cuaca," katanya.

Wanita tersebut mengakui bahwa setiap kali dia berbicara tentang autismenya, itu membangkitkan minat, tetapi dalam konteks yang positif. - Saya pikir di mana saya tinggal sekarang sangat penting. Di sini orang lebih terbuka untuk hal lain - tambahnya.

Tidak begitu berwarna di Polandia. Setelah lulus dari sekolah menengah pertama, Karol mengikuti kelas pertama pelatihan kejuruan - profil memorabilia. Dia ingin merasa dibutuhkan, melakukan sesuatu yang berharga, mendapatkan pendidikan.

- Itu sebabnya setiap hari dia bangun jam 6 pagi, makan bubur kesayangannya untuk sarapan, pergi bersama ayahnya ke halte bus, pergi ke sekolah bersama teman-temannya. Ketika dia kembali, selalu ada seseorang yang menunggunya di perhentian. Saya berhenti dari pekerjaan saya untuk selalu bersamanya. Kami sangat bangga dengan Karol karena dia telah sampai sejauh ini. Tetapi kami sadar bahwa, sayangnya, putra kami tidak dapat berfungsi sendiri. Seperti yang dikatakan suamiku dengan tepat, pasti ada malaikat pelindung di belakangnya - lalu dia merasa percaya diri. Kami sadar bahwa karena penyakitnya, Karol akan selalu menimbulkan sensasi - kata Elżbieta.

Orang tua Karol bermimpi menerbitkan catatan putra mereka. - Ini akan menjadi bacaan yang baik bagi mereka yang tidak tahu apa yang terjadi di kepala mobil dewasa. Mungkin berkat itu mereka akan menemukan bahwa orang autis juga orang yang berpikir dan merasakan. Dan itu, sama seperti kita, mudah menyakitinya - kata Elżbieta.

Semua orang ingin autisme berhenti menjadi ketakutan dan tidak bisa dipahami. - Saya menghargai fakta bahwa autisme sudah mulai dibicarakan, tetapi saya merasa terganggu karena berbagai kampanye informasi mencoba membangkitkan tidak hanya pengertian tetapi juga rasa kasihan. Perilaku paling negatif ditampilkan. Mengapa media fokus pada autisme sebagai penderitaan? Mengapa mereka tidak menampilkan autics dewasa yang telah berhasil mengatasi kelemahannya sendiri? Bukankah itu bukti bahwa Anda bisa hidup dengan autisme, bahwa menolong anak-anak yang sangat terganggu itu layak dilakukan, karena berkat ini mereka memiliki kesempatan untuk hidup bahagia dan berharga? - Ania bertanya.

Menurut ahli, Renata Werpachowska, psikolog dari yayasan Synapsis yang menangani penyandang autisme.

Orang autis telah dan dikucilkan

Di antara pasien autis ada orang yang tampak mandiri dan sepenuhnya bergantung pada bantuan orang lain. Tetapi dengan sedikit niat baik, setiap orang mungkin merasa dibutuhkan, memiliki sesuatu untuk dikerjakan.

Sayangnya, orang autis tidak banyak mengandalkan pekerjaan. Orang-orang seperti Karol adalah yang terburuk - tidak berfungsi, tidak bisa berkata-kata. Keadaan mereka paling sulit, karena tidak semua orang memiliki tempat untuk lokakarya terapi okupasi, dan selain lokakarya tidak ada proposal untuk mereka. Tapi mereka juga tidak boleh dikecualikan. Karena mereka punya potensi, kemauan untuk bertindak, dan pekerjaan itu sendiri memberi mereka kesenangan.

Kami dapat menawarkan mereka tugas yang sangat sederhana - mengemas, menempel, memfotokopi, menghancurkan dokumen, atau memasang sekrup.

Namun, ini membutuhkan pekerjaan orang lain sebelumnya, harus ada seseorang yang akan berdiri di belakang dan melihat apakah mereka melakukan aktivitas yang diberikan dengan baik, bantu jika perlu - karena orang autis tidak dapat meminta bantuan sendiri. Mereka tidak punya naluri untuk bertanya pada seseorang. Jika terjadi sesuatu, mereka berhenti. Tamat.

Keuntungan besar adalah bahwa orang autis memiliki kemampuan hebat untuk menduplikasi aktivitas secara mekanis, mereka tidak merasa bosan. Mereka dapat mengulangi pola yang sama berkali-kali dan tidak merasa bosan. Sebaliknya - itu memberi mereka rasa aman.

Sayangnya, tidak ada institusi di Polandia yang akan mengurus mobil dewasa. Ini harus dibuat oleh orang tua lagi. Dan terkadang mereka tidak memiliki kekuatan lagi. Dan mereka berhak untuk lelah - mereka menciptakan taman kanak-kanak dan sekolah untuk anak-anak mereka sendiri.