Di Polandia, pasien dengan Inflamasi Vaskular Okuler masih menunggu penggantian obat

ZBNO adalah penyebab kebutaan ketiga yang dapat dicegah di dunia. Di Polandia, ribuan orang masih kehilangan penglihatannya, meskipun sudah ada terapi modern yang menghentikan proses ini. Penyakit ini menyerang baik perempuan maupun laki-laki, dan puncak kejadiannya terjadi pada usia produktif, yaitu antara usia 20 dan 40 tahun. Efek negatif dari gangguan penglihatan adalah drama tidak hanya untuk pasien tetapi juga untuk kerabat mereka, dan biaya ditanggung oleh masyarakat secara keseluruhan. Pengobatan pasien SCR saat ini tidak mencukupi pada beberapa pasien dan dapat menyebabkan komplikasi sekunder, seperti katarak dan glaukoma. Satu-satunya penyelamatan bagi pasien ini adalah penggantian obat yang menenangkan dan mengontrol proses inflamasi, mencegah komplikasi, termasuk gangguan penglihatan dan, akibatnya, kebutaan. Sayangnya, pasien masih menunggu keputusan Kementerian Kesehatan terkait masalah ini.

Apa itu ZBNO?

Uveitis adalah penyakit dengan banyak penyebab yang seringkali sulit ditentukan. Ini dapat dibagi menjadi peradangan menular dan non-infeksius, yaitu uveitis autoimun. Peradangan dapat mempengaruhi uveal anterior, intermediate, posterior, atau seluruh membran uveal. Jika penyakit ini tidak diobati atau didiagnosis terlambat, dapat menyebabkan komplikasi yang parah dan tidak dapat disembuhkan seperti: ablasi retina, penurunan atau peningkatan tekanan mata, glaukoma sekunder, edema makula kistik (CMO), atau katarak, dan akibatnya bahkan kehilangan penglihatan.

Uveitis adalah salah satu penyebab utama kebutaan

- Uveitis adalah penyebab kebutaan ketiga di negara maju. Masalahnya menyangkut orang dewasa yang disebut usia produksi. Sayangnya, karena gejala yang seringkali tidak spesifik yang mungkin juga menyertai penyakit lain - proses diagnosisnya sangat lama. Di Polandia, itu bahkan berlangsung beberapa tahun. Hal ini terutama terjadi selama peradangan pada bagian tengah dan posterior uvea, yang tidak menimbulkan gejala nyeri dan tiba-tiba.Pasien mengalami gangguan ketajaman penglihatan yang memburuk, sehingga mereka melapor ke dokter umum, dan kemudian ke dokter mata, mencoba menemukan penyebab dari penglihatan yang memburuk. Selama waktu ini, proses peradangan berkembang yang dapat menyebabkan perubahan mata yang tidak dapat diubah.

Ada korelasi kuat antara keterlambatan kunjungan pasien ke dokter dan kemungkinan timbulnya gangguan penglihatan. - kata prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, Kepala Departemen dan Klinik oftalmologi, Universitas Kedokteran Silesian Piasts di Wrocław.

Ketika, setelah penelitian selama berbulan-bulan, pasien akhirnya menerima diagnosis yang sangat diinginkannya, dia menghadapi pukulan lain.

Saat ini, terapi steroid merupakan standar perawatan dalam pengobatan CRS di Polandia. - Efektivitas terapi ini tidak mencukupi dan dibebani dengan banyak efek samping, karena merupakan terapi sistemik yang berdampak negatif pada seluruh tubuh. Selain itu, pengobatan yang tersedia tidak mampu memberikan perbaikan yang memuaskan dan tidak merespon kebutuhan penderita EBRD. Penderita uveitis non-infeksius secara siklis setiap beberapa bulan mengalami kekambuhan penyakit, terus menderita, dan penglihatannya memburuk. Sementara itu, ada pengobatan biologis yang tersedia di pasaran yang memungkinkan untuk mengurangi dosis steroid, memperpendek waktu terapi, menghilangkan efek samping, mengurangi peradangan dan, akibatnya, perkembangan penyakit. Sayangnya, pasien dengan peradangan pada bagian tengah, segmen posterior dan seluruh uveitis tidak dapat mengaksesnya, karena obat tersebut tidak diganti untuk mereka di Polandia. - Prof. Misiuk-Hojło.

Kurangnya penggantian biaya pengobatan yang efektif merupakan tragedi bagi pasien, tetapi prospek kebutaan bukan hanya tragedi kemanusiaan pribadi, tetapi juga masalah sosial yang sangat besar. Itu berarti pengucilan dari kehidupan sosial dan profesional, dan seringkali juga dari kehidupan keluarga. Penurunan penglihatan pasien CRS membuat mereka tidak dapat berfungsi secara normal.

- Diagnosis uveitis lanjut dan kemungkinan kebutaan menjadi tragedi pribadi bagi banyak pasien. Seorang pemuda, yang terkena penyakit ini, yang telah merencanakan pernikahan, anak-anak, jalur karier, tiba-tiba menyadari bahwa segala sesuatu yang ia rencanakan dalam hidupnya diragukan. ZBNO yang menyertai penyakit sistemik lainnya merupakan beban tambahan bagi pasien, penyebab depresi, rasa terisolasi dan tidak berdaya dalam menghadapi hilangnya penglihatan yang tak terhindarkan dan ketergantungan penuh pada orang yang dicintai - pengurangan atau kurangnya fungsi visual membebankan pada keluarga tugas perawatan 24 jam dan kontrol atas orang yang sakit - kata MSc Małgorzata Pacholec, Direktur Institut Tiplologi Asosiasi Tunanetra Polandia, Presiden Asosiasi Retina AMD Polska. - Saya sangat memahami pasien dengan ZBNO, karena menjadi orang buta hari ini, saya ingat bagaimana penyakit yang didiagnosis pada saya secara bertahap merampas kebugaran, kemandirian, dan harga diri saya hari demi hari - tambah Małgorzata Pacholec.

Aspek ekonomi dan sosial ZBNO

Menurut data terbaru (dari 2015), pengeluaran ZUS 1,5 kali lebih tinggi dari pengeluaran NHF untuk pengobatan ZBNO, yang membuktikan perlunya menerapkan perawatan komprehensif dan membiayai pengobatan yang efektif untuk - selain meningkatkan kesehatan pasien - mencegah konsekuensi yang berkembang dalam bentuk absen jangka panjang pekerjaan dan hilangnya produktivitas mereka yang menderita ZBNO. Uveitis memiliki dampak sosial ekonomi yang kuat karena terjadi terutama pada pasien usia kerja (20 hingga 60 tahun).

- Kemunduran penglihatan yang disebabkan oleh uveitis juga berdampak besar pada kehidupan kerja pasien. Seringkali orang-orang ini, alih-alih berkembang secara profesional, dipaksa untuk bekerja di bawah tingkat kemampuan dan pendidikan. Mereka sering dipaksa untuk mengundurkan diri sepenuhnya dari pekerjaan dan menggunakan bantuan negara, yang menimbulkan biaya besar bagi perekonomian seluruh negeri. Perlu ditambahkan bahwa pada tahun 2015 ZUS menghabiskan PLN 815 juta karena ketidakhadiran karena penyakit mata, dimana 80% terkait dengan pensiun yang disebabkan oleh kerusakan permanen pada organ penglihatan, termasuk ZBNO - menekankan Małgorzata Pacholec.

Untuk menyelamatkan yang sakit

Keselamatan bagi pasien dengan SCR adalah menyediakan pembiayaan penuh yang direkomendasikan oleh standar klinis pengobatan.

- Obat biologis yang belum diganti di Polandia sejauh ini, yang memiliki indikasi terdaftar untuk pengobatan ZBNO non-infeksius, dan yang secara signifikan mengurangi proses inflamasi, memperpanjang interval antara kambuh, mencegah komplikasi, serta gangguan penglihatan, di kebutaan ini - banding prof. Misiuk -Hojło. - Perawatan biologis dikaitkan dengan memperpendek durasi terapi, memperpanjang waktu remisi penyakit dan mengurangi dosis steroid dan obat penekan kekebalan, yang meminimalkan risiko pengembangan efek samping, membantu mengurangi peradangan dan mengendalikan perkembangan penyakit - tambah Prof. Misiuk-Hojło.

Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), perawatan mata yang komprehensif (termasuk terapi yang memadai) dapat mencegah gangguan penglihatan dan kehilangan pada sebanyak 80% dari pasien ini.1 Oleh karena itu WHO meminta pemerintah untuk memperkenalkan program nasional yang membatasi keparahan penyakit mata, meningkatkan akses ke diagnosa, pengobatan dan rehabilitasi medik di bidang oftalmologi. Di Polandia, permohonan penggantian biaya pengobatan untuk pasien dengan ZBNO telah diajukan, namun kami masih menunggu keputusan Kementerian terkait masalah ini.

Uveitis tidak harus berupa kalimat. Pengobatan efektif dengan penggunaan terapi biologi yang tersedia di pasaran dapat secara efektif menghambat proses kerusakan organ penglihatan, asalkan diganti. Sehubungan dengan fungsi saya, saya menemukan kepahitan dan kengerian pasien yang menderita ZBNO setiap hari sehingga mereka akan kehilangan penglihatan jika Kementerian Kesehatan tidak fokus pada masalah mereka dan tidak melakukan upaya untuk mengganti obat yang akan menghentikan proses kerusakan mata. Keputusan positif Kementerian dalam hal ini tidak hanya menyelamatkan penglihatan banyak orang yang sakit, tetapi juga mengurangi jumlah hari ketidakhadiran karena sakit dan menurunkan biaya pensiun kecacatan karena kehilangan penglihatan. Permohonan penggantian biaya obat di bawah program obat telah menunggu pertimbangan positif selama bertahun-tahun. Kami sangat berharap upaya bertahun-tahun kami untuk memenuhi kebutuhan pasien yang menderita Uveitis Okular akan terwujud, dan seruan kami untuk bantuan akhirnya akan diperhatikan - menyimpulkan Małgorzata Pacholec.

Sumber:

1. Durrani OM, dkk. Br J Ophthalmol 200; 88: 1159-62.
2. Wakefield D, dkk. Klinik Int Ophthalmol. 2005; 45: 1-13.
3. Nussenblatt RB, dkk. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
4. Rothova A, dkk. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
5. Report of the Polish Association of the Blind - Uveitis, Warsawa 2017 hal.4
6. Miserocchi E, dkk. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
7. Report of the Polish Association of the Blind -Uveitis, Warsawa 2017 hlm.11.12
8. Data NFZ dan ZUS disiapkan sebagai bagian dari publikasi ilmiah yang dikoordinasikan oleh NIZP-PZH (dikutip dalam PZN-Uveitis Report, Warsawa 2017, hlm.17)
9. Ibid. Data NFZ dan ZUS disiapkan sebagai bagian dari publikasi ilmiah yang dikoordinasikan oleh NIZP-PZH (dikutip dalam PZN-Uveitis Report, Warsawa 2017, hlm.17)