10 tahun lebih hidup. Bagaimana cara meningkatkan sistem perawatan Polandia untuk pasien dengan fibrosis kistik?

Laporan itu berjudul "Merawat pasien dengan fibrosis kistik di Polandia. Status saat ini dan rekomendasi untuk perbaikan", dikembangkan di bawah naungan Masyarakat Fibrosis Kistik Polandia. Dokumen tersebut menganalisis penyebab hasil yang tidak memuaskan dari pengobatan fibrosis kistik di Polandia dan merekomendasikan solusi korektif. Kami mengundang Anda untuk membaca detailnya!

Tentang sistem pengobatan fibrosis kistik Polandia dan defisitnya

Sistem perawatan Polandia untuk pasien dengan fibrosis kistik sangat tersebar. Konsekuensi dari fakta ini adalah kurangnya volume pasien di beberapa pusat, cukup untuk membangun tim multidisiplin dan menjaga kontinuitas pengalaman.

Sistem perawatan kesehatan Polandia tidak memiliki solusi formal untuk membangun pusat rujukan dengan kompetensi yang sesuai untuk mengobati penyakit langka seperti fibrosis kistik.

Masalah penting adalah infrastruktur pusat perawatan fibrosis kistik yang tidak memadai. Kunci keberhasilan pengobatan CF adalah pencegahan infeksi silang saluran pernapasan, yang hanya mungkin dilakukan dalam kondisi pasien yang saling mengisolasi. Dan ini hanya dapat dicapai di kamar rumah sakit untuk satu orang dengan fasilitas sanitasi terpisah, dalam sistem rawat inap, di mana pasien menunggu konsultasi oleh dokter dan spesialis lainnya di ruang terpisah, bukan di ruang tunggu yang ramai. Kondisi seperti itu untuk pengobatan fibrosis kistik yang efektif hanya memiliki satu pusat di Polandia - Pusat Perawatan Fibrosis Kistik di Rumah Sakit Anak Anak-anak Warsawa di Dziekanów Leśny di bawah pengawasan prof. dr hab. Dorothy Sands.

Tidak ada pusat orang dewasa

Masalah yang sama pentingnya adalah kurangnya pusat khusus untuk pengobatan fibrosis kistik yang didedikasikan untuk orang dewasa, yang harus meninggalkan pusat perawatan anak setelah usia 18 tahun. Hanya tiga rumah sakit di Polandia yang memenuhi sebagian persyaratan dari pusat-pusat tersebut.

Tidak ada produk atau layanan yang direkomendasikan

Hasil buruk pengobatan fibrosis kistik di Polandia juga dipengaruhi oleh kurangnya akses ke teknologi obat yang diganti, produk untuk penggunaan nutrisi khusus.
dan perawatan fisioterapi khusus. Khususnya program obat antibiotik inhalasi memiliki persyaratan kualifikasi yang sangat ketat, yang membatasi kelompok penerima manfaat potensial.

Di Polandia, juga tidak ada akses ke terapi bertarget yang didedikasikan untuk jenis mutasi tertentu yang menyebabkan penyakit. Biaya produk obat yang tidak diganti, produk untuk keperluan nutrisi khusus dan prosedur fisioterapi membebani orang tua dari anak yang sakit.

Setiap tahun, total biaya - termasuk biaya yang diperlukan untuk membatasi aktivitas profesional orang tua yang terkait dengan kebutuhan untuk memberikan pengasuhan (biaya tidak langsung) - dalam beberapa kasus bahkan dapat mencapai PLN 100.000.

Perawatan yang komprehensif dan terkoordinasi

Standar dan persyaratan pengobatan yang optimal untuk pusat pengobatan fibrosis kistik dirumuskan dan dijelaskan oleh European Cystic Fibrosis Society sejak tahun 2005, kemudian ditambah dan diperbarui beberapa kali. Dokumen-dokumen ini adalah dasar substantif untuk merekomendasikan tindakan yang bertujuan meningkatkan efektivitas pengobatan fibrosis kistik di Polandia.

Bagian utama dari rekomendasi tersebut menyangkut pengaturan perawatan terkoordinasi dan komprehensif untuk pasien dengan fibrosis kistik dalam bentuk pembagian tugas yang tepat antara semua peserta sistem perawatan: pasien dan keluarganya, dokter umum, dan jaringan pusat kerja sama dari dua tingkat referensi: pusat regional dan pusat kompetensi.

Setiap jenis pusat harus memenuhi persyaratan diagnostik dan terapeutik tertentu dan mempekerjakan tim multidisiplin dengan komposisi dan pengalaman yang jelas. Setiap pusat pengobatan fibrosis kistik harus beroperasi atas dasar sistem peningkatan kualitas berkelanjutan (sertifikasi, pembelajaran, pemantauan, dan publikasi hasil pengobatan) dan sistem informasi umum, yang jantungnya adalah registri medis fibrosis kistik Eropa.

Rekomendasi tersebut juga menyangkut peningkatan akses ke pengobatan farmakologis yang optimal, termasuk terapi antibiotik yang diganti dan terapi yang ditargetkan, sejalan dengan pedoman dari masyarakat ilmiah internasional.

Perawatan di rumah juga harus diperkuat berkat kemungkinan penggunaan antibiotik rumahan intravena tanpa perlu melibatkan perawat dan fisioterapi yang diganti.

Pengenalan rekomendasi di atas dapat secara radikal mengubah masa depan pasien Polandia dengan fibrosis kistik. Diketahui bahwa Anda dapat bertarung tidak hanya selama 10 atau 15, tetapi juga untuk Kanada, bahkan 25 tahun lebih.

Artikel yang direkomendasikan: