Autisme atipikal adalah gangguan perkembangan yang termasuk dalam spektrum autisme, gejalanya dapat diamati setelah seorang anak menginjak usia 3 tahun. Perkembangan jenis autisme ini sering kali disertai dengan cacat genetik yang parah dan keterbelakangan mental. Kami berbicara dengan Dr. Joanna Ławicka, presiden Prodeste Foundation, tentang bagaimana mengenali autisme atipikal dan di mana mencari bantuan dalam diagnosis dan terapinya.
Autisme atipikal memberikan gejala yang mirip dengan autisme masa kanak-kanak, tetapi berbeda dalam tingkat keparahan dan durasinya. Ini sering didiagnosis pada anak-anak di mana autisme menghasilkan gejala yang tidak spesifik dan kurang khas dan dikaitkan dengan terjadinya kelainan genetik yang serius.
Bagaimana membedakan autisme masa kanak-kanak dari atipikal? Apa pengobatan anak dengan autisme atipikal dan apa pentingnya partisipasi orang tua di dalamnya? Ini dan pertanyaan lainnya dijawab oleh Dr. Joanna Ławicka, pendidik khusus, salah satu pendiri dan presiden Prodeste Foundation yang menangani diagnosis, terapi, dan pendidikan di bidang gangguan spektrum autisme.
- Apa perbedaan autisme atipikal dengan autisme masa kanak-kanak?
Dr. Joanna Ławicka: Autisme atipikal adalah unit yang didefinisikan dalam ICD-10, meskipun dijelaskan dengan sangat buruk - penulis sendiri mengakui klasifikasi ini. Itu mungkin dibuat untuk dapat mendiagnosis anak-anak atau orang yang, karena berbagai alasan, "gagal" dalam kriteria autisme masa kanak-kanak. Saat ini, diagnosis ini sangat jarang digunakan atau digunakan secara tidak benar.
Menurut ICD-10, kita dapat mendiagnosis autisme atipikal pada anak yang berkembang dengan baik sampai usia tiga tahun atau pada anak yang memiliki gejala yang jelas pada apa yang disebut triad diagnostik tidak memilikinya dalam jumlah yang ditunjukkan oleh ICD-10 untuk autisme anak. Sayangnya, diagnosis "autisme atipikal" paling sering digunakan dalam kasus kesalahan diagnosis. Secara pribadi, saya pernah menjumpai situasi ketika, ketika bertanya kepada spesialis mengapa mereka mendiagnosis seorang anak dengan autisme atipikal pada anak dengan bentuk klasik autisme masa kanak-kanak, saya mendapat jawaban bahwa mereka tidak yakin dengan diagnosisnya, tidak ingin "menstigmatisasi" anak, tidak ingin menakuti orang tua, dan ingin memberi harapan bahwa itu tidak benar. autisme "khas" seperti itu.
- Faktor apa yang mempengaruhi perkembangan autisme atipikal di kemudian hari? Dapatkah seorang anak berusia 5 tahun yang sejauh ini dalam keadaan sehat sempurna tiba-tiba menunjukkan tanda-tanda autisme?
J. Ł .: Situasi di mana seorang anak dengan autisme berkembang dengan baik hingga usia 3 tahun sangat jarang dan umumnya berkaitan dengan cacat metabolik serius yang menghasilkan efek perkembangan yang terlambat dan dalam perjalanannya kita dapat menemukan gejala khas autisme. Menurut standar dunia, dalam kasus defek metabolik dan autisme hidup berdampingan, kedua entitas ini harus didiagnosis. Dalam hal ini, kategori "autisme atipikal" dibenarkan, terlebih lagi hilangnya kompetensi komunikatif dan sosial secara progresif adalah sinyal pertama yang membuat orang tua khawatir. Perlu ditekankan, bagaimanapun, bahwa jika orang seperti itu dilaporkan untuk diagnosis, sama sekali tidak diperbolehkan untuk berhenti pada diagnosis gejala autisme atipikal. Anak tersebut harus segera dirujuk ke pusat spesialis untuk penelitian mendalam tentang cacat genetik dan metabolik.
- Gejala autisme atipikal apa yang harus dikhawatirkan orang tua? Adakah gejala yang secara khusus menjadi ciri khas penyakit ini?
J. Ł .: Mari kita mulai dengan fakta bahwa tidak satu pun bentuk klasifikasi gangguan spektrum autisme yang merupakan penyakit. Dari sudut pandang terapeutik, ini adalah gangguan perkembangan. Perbedaannya sangat mendasar. Penyakit adalah kondisi statis, dapat diobati atau tidak. Gangguan perkembangan tidak lain adalah situasi di mana perkembangan manusia terjadi dengan cara yang berbeda dari biasanya - dari hari-hari awal kehidupan hingga kematian. Autisme tidak bisa disembuhkan, bukan karena penyakitnya tidak bisa disembuhkan, tapi karena itu sama sekali bukan penyakit. Anda dapat membantu orang dengan gangguan spektrum untuk berfungsi lebih baik di dunia, memahami diri mereka sendiri dan lingkungannya, dan mengembangkan kompetensi mereka. Belajar hidup dengan autisme. Sama seperti orang buta yang belajar hidup tanpa penglihatan mereka.
Autisme atipikal tidak memiliki gejala khusus. Satu-satunya pola karakteristik adalah ketika seorang anak berkembang dengan baik sampai usia 3 tahun.Dalam semua kasus lain, kami mengamati masalah perkembangan yang khas dari spektrum autisme di bidang komunikasi, membangun hubungan sosial, dan mengembangkan pola aktivitas.
Orang tua harus selalu diganggu oleh sinyal-sinyal seperti perkembangan bicara yang tertunda, kurangnya menunjuk dengan tangan ke berbagai hal untuk membangkitkan minat orang lain atau lebih memusatkan perhatian mereka pada objek, peristiwa, situasi daripada pada orang-orang di lingkungan. Bayi yang biasanya berkembang sejak tahap paling awal kehidupan lebih tertarik pada orang daripada objek. Kurangnya mengikuti objek yang ditunjukkan kepada anak atau kurangnya mengikuti arah pandangan orang lain tidak boleh dianggap remeh.
Tidak ada gunanya mempercayai stereotip. Anak autis seringkali senang berpelukan, tidak semuanya mengalami kesulitan mencolok untuk melakukan kontak mata, banyak yang berpikiran terbuka dan merangkul orang - sayangnya, mengalami kegagalan karena kesulitan menilai kebutuhan orang lain.
Baca juga:
- Autisme: penyebab, tipe, gejala, terapi
- Jenis gangguan spektrum autisme dan autisme
- Autisme anak usia dini: penyebab, gejala, terapi
- Ke mana orang tua harus mengarahkan langkah pertama mereka jika mereka mencurigai autisme atipikal pada anak mereka? Fasilitas apa yang akan membantu dalam membuat diagnosis?
J. Ł .: Sangatlah layak untuk memilih fasilitas spesialis. Seperti seluruh spektrum autisme, diagnosisnya rumit, membutuhkan pengalaman dan penggunaan standar internasional. Tidak mungkin untuk mendiagnosis dengan benar dan bertanggung jawab siapa pun di kantor, sendirian, melihat seorang anak selama beberapa menit.
- Bagaimana autisme atipikal didiagnosis?
J. Ł .: Sama seperti kasus gangguan spektrum autisme lainnya. Langkah pertama adalah wawancara diagnostik terperinci, yang kedua adalah analisis dokumentasi anak dan kemungkinan rekaman dari lingkungan anak, selanjutnya adalah observasi terarah, yang jalannya direkam oleh tim diagnostik yang terdiri dari setidaknya tiga spesialis.
Langkah selanjutnya adalah pemeriksaan kesehatan yang dilakukan oleh psikiater spesialis. Terakhir, seluruh tim diagnostik, semua orang yang berpartisipasi dalam proses, mengumpulkan data dari diagnosis, menghubungkannya dengan klasifikasi ICD-10 dan membuat diagnosis. Seperti yang saya sebutkan - ketika kita berbicara tentang situasi di mana gejala benar-benar muncul setelah usia tiga tahun, peran dokter dalam tim sangat berharga. Dialah yang harus memutuskan ke mana akan merujuk anak untuk diagnosis lebih lanjut, agar tidak mengabaikan cacat metabolik atau genetik yang berpotensi mengancam kesehatan atau bahkan nyawa.
- Apa konsekuensi dari diagnosis yang terlambat dari autisme?
J. Ł .: Saat ini diagnosis dini ditegakkan paling lambat pada usia 36 bulan. Ini banyak berubah dalam pendekatan terapeutik dan ramalan pembangunan. Dalam kasus keraguan perkembangan awal - diagnosis yang benar biasanya memungkinkan anak untuk menghindari konsekuensi serius, di mana penurunan potensi intelektual mengemuka.
Masalah muncul ketika kita benar-benar menghadapi hilangnya kompetensi komunikatif dan sosial setelah usia 3 tahun. Kemudian diagnosis dini akan menjadi situasi di mana diagnosis dibuat sesegera mungkin dari saat timbul keraguan. Jika tidak, konsekuensi dari kurangnya diagnosis atau diagnosis yang terlambat bisa sangat mengerikan. Banyak cacat metabolik adalah cacat yang menyebabkan kematian jika tidak ditangani. Kemungkinan ini tidak dapat diabaikan, dan gejala akhir yang terlambat tidak dapat dijelaskan dengan cara yang tidak terkait dengan fakta ilmiah.
Saya mengalami situasi ketika lingkungan menjelaskan gangguan perkembangan anak yang semakin dalam dan regresif yang muncul di tahun kelima kehidupan dengan… vaksinasi. Kamu tidak boleh melakukan itu. Tidak ada bukti hubungan antara autisme dan vaksin, dan ada banyak penelitian serius untuk membuktikan bahwa tidak ada hubungan.
- Beberapa gejala autisme tumpang tindih dengan gejala Asperger. Bisakah kedua unit ini membingungkan? Dapatkah kesalahan seperti itu mempengaruhi jalannya dan kemajuan terapi?
J. Ł .: Melakukan kesalahan seperti itu membuktikan kesalahpahaman yang lengkap tentang prinsip diagnosis banding dalam gangguan perkembangan yang meresap. Kriteria dasar yang membedakan Sindrom Asperger dengan autisme adalah kurangnya keterlambatan perkembangan bicara dan tingkat perkembangan intelektual yang tepat, sehingga memungkinkan adanya adaptasi kehidupan yang khas pada usia. Jika anak memenuhi dua kriteria plus tambahan ini - kami akan mendiagnosis sindrom Asperger. Jika seorang anak mengalami keterlambatan perkembangan bicara, kita harus memilih bentuk lain dari gangguan perkembangan pervasif. Ketika kami menemukan bahwa perkembangan anak memenuhi kriteria autisme masa kanak-kanak, kami menutup topik dengan diagnosis ini.
Pada bagian deskriptif ICD-10, kita dapat menemukan panduan rinci dari penulis klasifikasi untuk memahami esensi autisme atipikal. Indikasi pertama untuk diagnosis semacam itu adalah kejadian gejala yang disebutkan di atas setelah usia 3 tahun, dengan semua konsekuensi dari situasi seperti itu, yang telah saya diskusikan.
Yang kedua adalah situasi spesifik, di mana pada anak dengan disabilitas multipel parah, termasuk ketegangan yang paling sering parah pada perkembangan intelektual, kami juga mengamati defisit dalam triad diagnostik untuk gangguan perkembangan yang menyebar. Kemudian dilema diagnostik yang serius muncul - sejauh mana kesulitan yang diamati pada anak diakibatkan oleh kecacatan umum, dan sejauh mana itu merupakan manifestasi langsung dari autisme?
Dalam hal ini, ketika gambaran perkembangan tidak seragam, gejala secara kuantitatif tidak sepenuhnya sesuai dengan kriteria autisme masa kanak-kanak, dan secara kualitatif dikaburkan oleh disabilitas umum - kami juga dapat mencoba mendiagnosis autisme atipikal. Kemudian kita berbicara tentang simtomatologi atipikal. Namun, karena mudah dilihat, ini adalah situasi yang membuat autisme atipikal tidak mungkin dibingungkan dengan sindrom Asperger.
Perlu ditambahkan di sini bahwa ICD-10 juga dapat mendiagnosis anak-anak yang berfungsi tinggi yang tidak memenuhi kriteria autisme masa kanak-kanak (secara kuantitatif atau kualitatif) atau sindrom Asperger (misalnya karena perkembangan bicara yang tertunda, yang meningkat pesat dengan cepat). Kemungkinan ini dibuat oleh kategori F84.8 - Gangguan perkembangan pervasif lainnya.
Baca juga:
- Seperti apa kehidupan orang dewasa autis?
- Autisme yang berfungsi tinggi: penyebab, gejala, terapi
- Apa pengobatan untuk anak yang didiagnosis autisme atipikal?
J. Ł .: Seperti dalam kasus setiap anak dengan spektrum autisme, terapinya harus sangat individual dan melibatkan seluruh keluarga. Kami harus mengatakannya dengan jelas dan jelas: tidak mungkin membantu anak autis yang bekerja dengannya di kantor, di meja. Dengan cara ini, ya, kita dapat memperbaiki fungsi perkembangan tunggal dan sempit, tetapi kita tidak akan membantu anak dalam bidang pengembangan hubungan dan komunikasi dengan cara apa pun. Hal ini tidak dapat dilakukan secara terpisah dari lingkungan terdekat anak, karena hanya di sana anak belajar berkomunikasi dan membangun hubungan yang nyata.
Terapi harus selalu digabungkan dengan program untuk orang tua yang akan memungkinkan mereka untuk benar-benar memahami kekhususan perkembangan anak mereka, menerima mereka dan memahami kebutuhan khusus mereka. Ini bukanlah tugas yang mudah, tetapi dapat dilakukan. Klinik di Yayasan kami menanggapi kebutuhan yang sulit ini dengan formula Family Therapeutic Meetings (RST). Ini adalah program terapi komprehensif yang memungkinkan untuk menentukan arah di mana perkembangan anak harus didukung di area masing-masing, serta untuk memberikan dukungan yang efektif kepada seluruh keluarga - orang tua dan saudara kandung.
Dalam terapi harian, selain RST, keluarga harus mendukung perkembangan kompetensi kunci anak terkait dengan membangun hubungan sosial. Kami berbicara terutama tentang mengembangkan Teori Pikiran, mencari strategi untuk merangsang proses relasional, memperkenalkan teknik komunikasi alternatif dan pendukung dan strategi pendidikan khusus yang memungkinkan anak untuk mendapatkan kembali rasa aman dan prediktabilitas. Unsur penting juga akan menangkal efek kesulitan dalam analisis dan sintesis rangsangan sensorik, tetapi kita harus menyadari bahwa dukungan seorang anak dalam hal ini tidak mencegah memburuknya kesulitan sosial dan komunikasi.
Dalam masyarakat kita, kita terlalu sering memandang spektrum autisme sebagai gangguan perilaku. Proses terapeutik kemudian ditujukan pada penghapusan perilaku yang menyimpang dari norma yang diterima secara umum. Sementara itu, ini bukanlah jalannya. Fakta bahwa seorang anak berhenti melambaikan tangannya dalam kegembiraan, misalnya, tidak berarti bahwa ia memahami emosinya dan mengetahui bahwa orang lain ingin tahu tentang keadaan emosionalnya dan penyebabnya. Dengan demikian, dia tidak dapat berhubungan dengan keadaan orang lain, dan sebagai konsekuensinya - dia masih tidak memiliki sumber daya untuk membangun hubungan bersama yang memuaskan dengan lingkungan.
Baca juga: Komunikasi alternatif dan suportif untuk orang dengan masalah komunikasi
- Psikolog memperkirakan bahwa dalam versi baru klasifikasi ICD, pembagian menjadi tipe individu autisme akan hilang dan akan digantikan oleh satu entitas penyakit - "gangguan spektrum autisme". Apakah menurut Anda solusi seperti itu bermanfaat bagi pasien?
J. Ł .: Ini bukan lagi masalah prediksi - perubahan ini akan terjadi. Perubahan ICD selalu berkorelasi dengan perubahan klasifikasi DSM Amerika, yang pada versi terbaru menghilangkan pembagian ke dalam subkategori klinis. ICD pasti akan mengikuti jalur ini, yang berarti bahwa kami akan segera mendiagnosis Autism Spectrum Disorder (ASD). Ini adalah prosedur yang sangat bagus. Ini tentu akan membatasi jumlah kesalahan diagnostik. Saya juga berharap ini juga akan meningkatkan jumlah orang yang didiagnosis pada masa kanak-kanak yang paling dini.
Akan tetapi, patut dikatakan bahwa dalam pendekatan terapeutik, bukan pendekatan medis, kami mencoba menghindari istilah "pasien" karena istilah tersebut menyarankan pendekatan medis dan status penyakit. Orang autis tidak sakit, jadi dia bukan pasien dalam hal ini.
Tentang pakar Dr. Joanna ŁawickaDia adalah seorang doktor ilmu sosial, pendidik khusus, salah satu pendiri dan presiden dewan Prodeste Foundation dari Opole. Penulis berbagai permainan ilmiah, pemasyarakatan dan pendidikan komputer bekerjasama dengan PWN. Penulis buku "Saya bukan alien. Saya mengidap sindrom Asperger ”, yang akan muncul di pasar penerbitan pada Juni 2016. Secara pribadi, ibu dari tiga anak perempuan.