Ice Bucket Challenge adalah aksi di mana orang-orang yang dinominasikan menyiram diri mereka dengan air dingin untuk mendorong mereka mendukung Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka. Rumah sakit berjuang untuk penerapan kebijakan kesehatan jangka panjang yang menyediakan dana langsung dan permanen untuk pengobatan dan terapi, dan perawatan yang sesuai untuk pasien yang menderita penyakit langka. Ice Bucket Challenge adalah salah satu cara untuk mempromosikan inisiatif.
Ice Bucket Challenge adalah inisiatif yang diluncurkan di Amerika Serikat yang dengan cepat mendapatkan pengikut di seluruh dunia. Dalam permainan yang disukai para pengguna Internet, para peserta saling menuangkan seember air dingin, lalu "menominasikan" teman mereka untuk melakukan tugas tersebut. Jika, dalam waktu 48 jam, orang yang ditantang tidak tertutup air dan rekamannya tidak diposting online, dia harus mendukung secara finansial organisasi tertentu. Para partisipan aksi semakin sering melakukan kedua aktivitas tersebut untuk bersenang-senang sekaligus menolong yang sakit.
Tantangan Ember Es untuk Penyakit Langka
Forum Nasional Polandia untuk Terapi Penyakit Langka memprakarsai Ice Bucket Challenge untuk menyebarkan pengetahuan tentang penyakit yang terjadi rata-rata pada lima dari 100 ribu orang, dan untuk menggalang dana untuk mendukung orang dengan amyotrophic lateral sclerosis - ALS. Baru-baru ini, blogger Natalia Hatalska bergabung dengan aksi tersebut dan memposting video di internet dimana orang-orang disiram dengan air dingin dan didorong untuk mendukung kegiatan Forum.
- Ini adalah aksi hebat yang menggabungkan kesenangan dan bantuan nyata. Inisiatif ini juga dapat digunakan untuk membangun kesadaran. Kami sudah mendorong semua orang untuk mengambil tantangan mengikuti jejak Natalia Hatalska. Nyatakan dukungan Anda untuk Rencana Nasional Penyakit Langka dengan memberikan suara di situs hopiejawgenach.pl dan nominasikan teman Anda dengan menyampaikan informasi tentang penyakit langka. Tandai film yang telah Anda rekam #RzadkieChoroby dan publikasikan di profil fb.com/DzienChorobRzadkich. Bantu kami membangun kesadaran! - mengundang Mirosław Zieliński, presiden Forum Nasional untuk Terapi Penyakit Langka.
Rencana Nasional Penyakit Langka
Perlu ditekankan bahwa Forum secara aktif mempromosikan pengembangan Rencana Nasional Penyakit Langka, yang merupakan dasar untuk implementasi asumsi dokumen "Rekomendasi Dewan Uni Eropa 8 Juni 2009 tentang kegiatan di bidang penyakit langka". Kebutuhan untuk memperhatikan masalah ini ditunjukkan oleh fakta bahwa amyotrophic lateral sclerosis (ALS), yang pengobatannya sekarang didanai melalui Ice Bucket Challenge, adalah salah satu dari sekitar 7.000 penyakit langka. Di Polandia, mereka mempengaruhi hampir 6 persen populasi, yaitu hampir 2 juta orang Polandia!
---prawdziwe-dziaanie-i-waciwoci.jpg)
